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Hoy, 21 de Marzo, celebramos el Día Internacional del Síndrome de Down. La fecha fue elegida haciendo un juego de números entre el origen genético del Sindrome (3 cromosomas en el par 21) y la forma numérica de señalar el día y el mes.
Es el 2do año que mi familia "celebra" esta fecha. Básicamente resaltamos que todxs somos diferentes, que Julia nos regala cada día la expectativa de qué logro podrá desarrollar, la sonrisa que es festejada como gran acontecimiento, la esperanza de superar obstáculos.
A Julia, particularmente, el Sindrome de West la ha afectado y los pronósticos no nos dejan saber qué alcanzará a hacer y cuándo, pero nosotros, como familia, apostamos con tremendo esfuerzo, físico y mental, a que irá venciendo las barreras y que llegará a ser una niña y una mujer feliz.
El 21 de marzo, en lo particular creo, es una fecha para ser tomada desde la reflexión social acerca de cómo incluimos, cómo toleramos y aceptamos las diferencias y cuánto camino nos falta aún recorrer, pese a los avances logrados por las familias que nos preceden. Y un día para decirnos internamente ¿Y si me toca a mi?.
Celebramos a Julia, celebramos a las familias que he conocido desde que Julia llegó a nuestra vida, celebramos la fortaleza de las madres que han perdido a sus hijxs. Celebramos la vida.

Y un día Julia empezó el Jardin Maternal...

No fue fácil tomar la decisión de mandar  a Julia a un Jardin Maternal, pero era necesario.  Absolutamente necesario, para mi, para ella, para todos!
Elegimos el que más nos recomendaron: Jardin Municipal N° 8, de Piñeyro, Avellaneda, que nos recibió con temor y dudas, como era de esperar, pero con los brazos abiertos, y dispuestos a escuchar, a asesorarse, y sobretodo, a acompañarnos y dejarse acompañar.
Quiero compartir con Uds. la carta que les escribimos a las seños y que mandamos hoy, su primer día, dentro del cuaderno...

Queridas seños:

                               Cuando Julia llegó a nuestras vidas lo primero y único que nos preguntábamos era ¿Por qué?... salvando las enormes distancias, imaginamos que Uds. también se lo estarán preguntando. No existe respuesta. Sólo que “porque todos/as somos distintos/as”

                               Hoy es un día por demás importante para nosotros como familia, hoy les confiamos a  nuestra hija y sentimos que esa palabra es la indicada: confiamos. Confiamos en Uds. y les rogamos que Uds. confíen en nosotros, y que juntos confiemos en Julia. Ella es tan “especial” como todos los niños/as del jardín, y eso lo puedo asegurar sin preguntárselo a ningún padre, para nosotros todos los hijos son especiales, o no?

                               Soy docente, sé el desafío que están asumiendo y se los agradezco con el alma, desde que Julia llegó yo reivindico el valor de la educación inclusiva (es que hasta que no te toca…) pero sé también que nos falta información, nos faltan guías, nos falta personal y tiempo… yo sólo puedo asegurarles que toda la información que pueda acercarles lo haré, porque yo tampoco nunca “había tenido” alguien con discapacidad en mi vida, y tuve que buscar info y una vez que la obtuve me sentí mucho más tranquila.

                               Cuentan con nosotros, con toda mi familia ya lo verán, al 100%. Podemos acercarnos a hablar con Uds., con los padres, con los niños, con nuestro equipo de estimulación temprana o solos. Estaremos disponibles siempre para lo que necesiten.

                               Sólo nos queda decirles que les deseamos un año lleno de satisfacciones, con salud y amor!

                               Gracias por aceptar el desafío, estamos convencidos de que será una experiencia trabajosa pero plena al final del recorrido.

                                                                                                Guada y Franco,  papás de Julia

Me resta por contarles que, en su primer día de adaptación,   durmió toooda la hora!
Un pequeño paso para la educación, un enormisisimo salto para nuestro corazón de padres!