sábado, 30 de agosto de 2014

Hoy es un bello sábado en Buenos Aires... desde que nos levantamos observo a Julia que con sus ojazos me mira e intenta reirse de las cosas que le hago y que le digo, y eso de alguna manera lo vuelve aun más lindo. Salimos a pasear unas horas, con su papá, nos despejamos del encierro que obligó la lluvia y frio de los últimos días.
Sin embargo, me senté a escribir con ese nudo en el estómago que sólo yo conozco, con las lágrimas que intento retener y que no puedo, tratando de volcar en el escrito la amarga sensación de la pregunta que no deja de darme vueltas en la cabeza desde hace horas, o días ( o meses, un poco más de un año... para ser exacto): ¿Por qué tuvo que venir el Síndrome de West a invadir el cuerpo de mi hija?
Yo sé, y no la pido por eso, que no hay respuesta. Y sé también que las que me  intentan dar no son las que me sirven... no es una prueba, no es una bendición, no me la mandaron por buena familia, ni es un angelito que debo cuidar.
Sólo deseo algún día dejar de hacerme esa pregunta y parecerme un poquito nada más a aquella mamá de soñé ser.
Nada, hoy esto es casi una descarga, y nada más...

sábado, 23 de agosto de 2014

Julia equipada

En Octubre del 2013 ingresamos a nuestra obra social los requisitos necesarios para solicitar el equipamiento ortopédico para Julia, puesto que así lo requería su estimuladora temprana y su kinesióloga.
En Junio de 2014, gracias a la intervención de Suteba (mi sindicato) logramos que finalmente saliera aprobada la provisión.
En el medio debimos ir a La Plata (sede central de IOMA, mi obra social), conseguir una Ortopedia que estuviera dispuesta a presupuestar, rehacer órdenes médicas, solicitar extensas historias clínicas avalatorias, insistir con cartas que invocaban la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, y hablar con cuanta persona se mostrara interesada en ayudarnos. Pero lo logramos. Y el día que me llamaron para decirme que "ya estaba"... ufffffff!!!!


El equipamiento ortopédico ha sido tema de discusión con nuestro neurólogo puesto que él no está de acuerdo con que Julia lo use. Para él, todo llegará cuando tenga que ser...
El equipo terapéutico de mi hija tiene otra perspectiva: el equipamiento brindará información que Julia aun no ha podido recibir y por lo tanto otra percepción. Yo me agarré de eso.

Con el cuello ortopédico y el corsé, mi niña asume una mejor postura para comer y por lo tanto, para tragar y deglutir.
Con el bipedestador, podrá pararse y por ende, sus pulmones ocuparían un lugar hasta ahora desocupado, puesto que ella está casi todo el tiempo acostada o sentada, reclinada.
Las valvas impedirán que su pie se deforme por su flexor extensor que la condiciona siempre en punta.
Y la silla postural ¿qué decir?... me permite darle de comer en la posición correcta, sacarla a pasear logrando que le llamen la atención situaciones que hasta ahora no podía observar, mostrarle nuevas opciones, de juego y de percepción del espacio.

Acepto opiniones al respecto, sobretodo si vienen desde la experiencia, pero que se yo! hasta más linda la veo a mi Julia equipada!...