tag:blogger.com,1999:blog-3736940732295815752024-02-18T20:52:55.482-08:00Aroma a JuliaUn lugar donde encontrarnos en el descubrimiento del mundo del Síndrome de Down y de West. Un espacio único e irrepetible, como Julia, como cada uno de nosotrxs...Guadyxhttp://www.blogger.com/profile/03597265821810059116noreply@blogger.comBlogger20125tag:blogger.com,1999:blog-373694073229581575.post-72774828680529893502015-01-06T19:12:00.001-08:002015-01-06T19:12:31.988-08:00Logros de Julia...<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
Les dejo aqui 3 videos con los avances de Julia en estos 2 últimos meses:</div>
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En el primero comiendo pan con manteca, en el segundo sentándose y en el tercero queriendo agarrar las estrellitas en Navidad. Puros logros...!!</div>
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<object width="320" height="266" class="BLOGGER-youtube-video" classid="clsid:D27CDB6E-AE6D-11cf-96B8-444553540000" codebase="http://download.macromedia.com/pub/shockwave/cabs/flash/swflash.cab#version=6,0,40,0" data-thumbnail-src="https://i.ytimg.com/vi/gUkouw_hj8E/0.jpg"><param name="movie" value="https://www.youtube.com/v/gUkouw_hj8E?version=3&f=user_uploads&c=google-webdrive-0&app=youtube_gdata" /><param name="bgcolor" value="#FFFFFF" /><param name="allowFullScreen" value="true" /><embed width="320" height="266" src="https://www.youtube.com/v/gUkouw_hj8E?version=3&f=user_uploads&c=google-webdrive-0&app=youtube_gdata" type="application/x-shockwave-flash" allowfullscreen="true"></embed></object></div>
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<br />Guadyxhttp://www.blogger.com/profile/03597265821810059116noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-373694073229581575.post-12118645642028561352014-11-12T04:47:00.000-08:002014-11-12T04:47:05.936-08:002 añosJulia llegó a nuestra vida hace 2 años...<br />
Podría haber empezado diciendo "Julia llegó a MI vida hace 2 años" como me surgió primero, pero me di cuenta enseguida que seria de un egoismo absurdo, a estas alturas.<br />
Porque a mi como mujer, como mujermadre ahora, por supuesto su llegada me cambió la vida para siempre, pero además Julia se nos fue volviendo popular a base de tanto afecto compartido, de tantas nanas, de tantos ruegos, de tanto amor...<br />
Con ella transitamos el camino más desconocido por la familia, y nos adentramos en el mundo de la discapacidad y las mil capacidades. Descubrimos, aprendemos, nos damos los abrazos mas intensos y lloramos a lágrima suelta. Julia nos reune.<br />
Julia nació hace 2 años, y renació este...<br />
Nos sobran los motivos para agradecer y celebrar con todxs y cada unx de ustedes que nos acompañan en presencia o mensaje, pero ahi, alentándonos, alentándome (y si soy egoista es porque uds no tienen idea cuanto bien me hace saberlos ahi queriéndome a mi, a ella y a Fran).<br />
En fin, se me amontonan las palabras en el pecho y se me vuelven nudo, asi que capaz para los 3, me sale algo mas lindo!<br />
Feliz Cumple, Julia de Nuestro Corazón! <br />
<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg_AYbLZtWVuKpxtuarbxth1mh79wsL6KaVGalaRwY2CWtd4O2QqUDNv98Fh_yxUKVOIbdw0TZj8sb2-DF1lGeDjkCKujc_1E00zDJ75kDep4bOI46Pgy99hj0jriBiQlINzwX0cx2kViM/s1600/2+a%C3%B1os.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg_AYbLZtWVuKpxtuarbxth1mh79wsL6KaVGalaRwY2CWtd4O2QqUDNv98Fh_yxUKVOIbdw0TZj8sb2-DF1lGeDjkCKujc_1E00zDJ75kDep4bOI46Pgy99hj0jriBiQlINzwX0cx2kViM/s1600/2+a%C3%B1os.jpg" /></a></div>
<br />Guadyxhttp://www.blogger.com/profile/03597265821810059116noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-373694073229581575.post-41289398894565389902014-09-30T16:16:00.000-07:002014-09-30T16:16:27.734-07:00Octubre, Mes de la Concientización sobre el Síndrome de DownEn Octubre del 2012 yo no tenía ni idea del mundo que se abriría ante mi, al mes siguiente.<br />
En Octubre del 2013 me encontraba en pleno descubrimiento de un universo al que, apenas arribada, por supuesto le tuve miedo pero en el que, de a poco, fui pisando tierra firme.<br />
En Octubre del 2014 escribo sobre la Concientización sobre el Síndrome de Down, no porque ya me la sepa toda al respecto, sino porque quiero hacerlo, porque necesito compartir mi experiencia, y porque creo que es importante que lo hagamos.<br />
Hay algo al respecto del Síndrome de Down que me llama mucho la atención, porque cuando te adentrás sobretodo en el mundo de las terapias, uno descubre que nuestros hijxs son rápidamente aceptados, que hay algo en ellxs que los distingue de otrxs niños con discapacidad...hay "algo" en el SdDown que hace que mucha gente se refiera a ellxs como "angelitos", como "enviados a madres especiales", como "niñxs eternos"... es ampliamente aceptado asi, pero no es cierto.<br />
Y las madres (obviamente también los padres) lo sabemos.<br />
Entonces es hora de hablar sobre el tema, reflexionar sobre la inclusión respetuosa y solidaria tanto de nuestrxs hijxs como de todos aquellos que tengan algún tipo de discapacidad.<br />
Hablar sobre el SdDown es aceptarlo, es reconocer que existe un otrx que tiene genéticamente un cromosoma extra, que requiere de mayor atención en lo que refiere a su salud, y mayor paciencia para sus tiempos. Es comprender que no sólo es diferente él o ella, es asumir que tod@s lo somos.... y está bien que asi sea, por suerte asi es!<br />
Julia cambió mi cabeza, la de su padre, las de sus familiares, la de muchxs amigxs... nos hace reflexionar sobre la vida, los tiempos, las prioridades. Merece Julia y cada persona con SdDown que hablemos de ellxs, como forma de crecimiento y de apertura mental hacia una sociedad donde prime el respeto a la vida y a la individualidad.<br />
Durante el mes de Octubre, principalmente, y por la Campaña... pero todxs los días del año también, hablemos y concienticemos sobre el Síndrome de Down.<br />
Para conocer más familias y más casos, y también si conocen familias con integrantes con SdDown en la Zona Sur de la Provincia de Bs As, y quieran sumarse a nuestro grupo, los invito a visitar nuestro grupo en Facebook: <a href="https://www.facebook.com/groups/1507640696145435/?fref=ts" target="_blank">Solcitos-Familias de bebés y niñxs con Síndrome de Down-Zona Sur</a><br />
<br />
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<br />Guadyxhttp://www.blogger.com/profile/03597265821810059116noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-373694073229581575.post-36147139172940441722014-09-29T12:31:00.001-07:002014-09-29T12:31:49.517-07:00Septiembre, florecer de la energia...De a poco todo comienza a acomodarse.<br />
Luego de la internación, y del lógico proceso de readapatación al hogar, Julia comienza a estar mejor...<br />
Hemos cambiado su medicación neurológica y también ha empezado a venir a casa un Psicomotricista que trabaja una vez por semana con ella...<br />
He aqui un poquito de la "nueva Julia" trabajando con Juan...<br />
<br />
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<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.youtube.com/embed/iIdHd3qtC2c?feature=player_embedded' frameborder='0'></iframe></div>
<br />
También se ha largado a llorar...<br />
<br />
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<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.youtube.com/embed/Kznx2ewq-7k?feature=player_embedded' frameborder='0'></iframe></div>
<br />
Y juaga con su padre al levantarse de la siesta...<br />
<br />
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<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.youtube.com/embed/lgcSs-3EWG8?feature=player_embedded' frameborder='0'></iframe></div>
<br />
Julia está refloreciendo, como la Primavera!... <br />
<br />Guadyxhttp://www.blogger.com/profile/03597265821810059116noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-373694073229581575.post-26648599053090575042014-08-30T17:02:00.002-07:002014-08-30T17:02:44.192-07:00Hoy es un bello sábado en Buenos Aires... desde que nos levantamos observo a Julia que con sus ojazos me mira e intenta reirse de las cosas que le hago y que le digo, y eso de alguna manera lo vuelve aun más lindo. Salimos a pasear unas horas, con su papá, nos despejamos del encierro que obligó la lluvia y frio de los últimos días.<br />
Sin embargo, me senté a escribir con ese nudo en el estómago que sólo yo conozco, con las lágrimas que intento retener y que no puedo, tratando de volcar en el escrito la amarga sensación de la pregunta que no deja de darme vueltas en la cabeza desde hace horas, o días ( o meses, un poco más de un año... para ser exacto): ¿Por qué tuvo que venir el Síndrome de West a invadir el cuerpo de mi hija?<br />
Yo sé, y no la pido por eso, que no hay respuesta. Y sé también que las que me intentan dar no son las que me sirven... no es una prueba, no es una bendición, no me la mandaron por buena familia, ni es un angelito que debo cuidar.<br />
Sólo deseo algún día dejar de hacerme esa pregunta y parecerme un poquito nada más a aquella mamá de soñé ser.<br />
Nada, hoy esto es casi una descarga, y nada más...Guadyxhttp://www.blogger.com/profile/03597265821810059116noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-373694073229581575.post-31899500338752692562014-08-23T21:34:00.001-07:002014-08-23T21:34:52.411-07:00Julia equipadaEn Octubre del 2013 ingresamos a nuestra obra social los requisitos necesarios para solicitar el equipamiento ortopédico para Julia, puesto que así lo requería su estimuladora temprana y su kinesióloga.<br />
En Junio de 2014, gracias a la intervención de Suteba (mi sindicato) logramos que finalmente saliera aprobada la provisión.<br />
En el medio debimos ir a La Plata (sede central de IOMA, mi obra social), conseguir una Ortopedia que estuviera dispuesta a presupuestar, rehacer órdenes médicas, solicitar extensas historias clínicas avalatorias, insistir con cartas que invocaban la <a href="http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf" target="_blank">Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad</a>, y hablar con cuanta persona se mostrara interesada en ayudarnos. Pero lo logramos. Y el día que me llamaron para decirme que "ya estaba"... ufffffff!!!!<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgENZO-HdWUc3GR5Y5YBIueKpCedwbEk2vks3WVtxYRIoPnWOz1o6f8Bc-ZfkDhDx00ne2neM7d8S5MwGYQHPAY84nX1fy5tfIL0vSv5yc9MTDbW0CPDyDO3HWPk39Lr98NizZuvXpY3tw/s1600/20140809_094951.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgENZO-HdWUc3GR5Y5YBIueKpCedwbEk2vks3WVtxYRIoPnWOz1o6f8Bc-ZfkDhDx00ne2neM7d8S5MwGYQHPAY84nX1fy5tfIL0vSv5yc9MTDbW0CPDyDO3HWPk39Lr98NizZuvXpY3tw/s1600/20140809_094951.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
<br />
<br />
El equipamiento ortopédico ha sido tema de discusión con nuestro neurólogo puesto que él no está de acuerdo con que Julia lo use. Para él, todo llegará cuando tenga que ser...<br />
El equipo terapéutico de mi hija tiene otra perspectiva: el equipamiento brindará información que Julia aun no ha podido recibir y por lo tanto otra percepción. Yo me agarré de eso.<br />
<br />
Con el cuello ortopédico y el corsé, mi niña asume una mejor postura para comer y por lo tanto, para tragar y deglutir.<br />
Con el bipedestador, podrá pararse y por ende, sus pulmones ocuparían un lugar hasta ahora desocupado, puesto que ella está casi todo el tiempo acostada o sentada, reclinada.<br />
Las valvas impedirán que su pie se deforme por su flexor extensor que la condiciona siempre en punta.<br />
Y la silla postural ¿qué decir?... me permite darle de comer en la posición correcta, sacarla a pasear logrando que le llamen la atención situaciones que hasta ahora no podía observar, mostrarle nuevas opciones, de juego y de percepción del espacio.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjKlIX1EkeyqtLLFi2bs5pyBPI5KXA3uBkaUR3fWVKJPzQhglrJZ7Sr0jxQsw-fGQs96anyadngpFFd7izJ-rFQ-Q3bY2ZxK6OTDXQLZYZSoOFvHPOP2IELG1H5TBeV1j0K90sQSgVQ0C4/s1600/20140813_202703.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjKlIX1EkeyqtLLFi2bs5pyBPI5KXA3uBkaUR3fWVKJPzQhglrJZ7Sr0jxQsw-fGQs96anyadngpFFd7izJ-rFQ-Q3bY2ZxK6OTDXQLZYZSoOFvHPOP2IELG1H5TBeV1j0K90sQSgVQ0C4/s1600/20140813_202703.jpg" height="320" width="240" /></a></div>
Acepto opiniones al respecto, sobretodo si vienen desde la experiencia, pero que se yo! hasta más linda la veo a mi Julia equipada!...Guadyxhttp://www.blogger.com/profile/03597265821810059116noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-373694073229581575.post-55880322352882524602014-07-16T20:20:00.001-07:002014-07-17T05:14:08.223-07:00De como Julia me enseña siempre...<div class="MsoNormal">
Julia estuvo internada.</div>
<div class="MsoNormal">
Grave, muy.</div>
<div class="MsoNormal">
Me llegaron a decir lo que ninguna madre debería escuchar
nunca en su vida.</div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
Pero aca estamos… ella demostrado fortaleza, nosotros
aprendiendo.</div>
<div class="MsoNormal">
En el Garrahan aprendes minuto a minuto. De enfermedades
raras, de tratamientos irrisorios, de conversaciones en torno a la mateada con
desconocidos a los que terminas queriendo. Y de tu propi@ hij@.</div>
<div class="MsoNormal">
Julia, entubada, me hizo aferrar a la fe. Como hacia años no
me pasaba. Me hizo rezar, suplicar, rogar. Y entender. Porque mientras
conversaba con esa energía que yo llamo dios, hubo un momento que comprendí el
por qué de la llegada de ella, con sus Síndromes a mi vida.</div>
<div class="MsoNormal">
Cuando Julia nació yo sentía lástima por las discapacidades.
Me generaban eso, tristeza, pesar, lástima. Nunca quise estudiar el Magisterio
de “Especial” por eso, cómo se educa desde la pena? Imposible. Y ella llegó…. </div>
<div class="MsoNormal">
Pensaba, decía, mientras rezaba, que la razón por la que
Julia llegó a mi vida es para hacerme conocer este mundo maravilloso, para invitarme a descubrirlo, aceptarlo y
hasta quererlo. Para permitirme conocer gente que nunca, jamás, hubiera
conocido, gente absolutamente valiosa. Pero lo llamativo es que no sólo el mundo
del sdDown y del sdWest descubrí, también me contacté con el mundo de las EPOF
(las poco frecuentes), la ictiosis, los trasplantes (aprendí por ejemplo el
valor que tiene la concientización sobre la donación PEDIATRICA de órganos),
los tumores, las traqueos, las sondas, vías, catéteres, y etc. Varios…</div>
<div class="MsoNormal">
Julia llegó para enseñarme las otras vidas que viven esas
personas que no siempre somos nosotros, esos que salen en páginas web, o que
son un amigo de un amigo… o el caso de la tele. Un caso de la tele mateaba
conmigo en la casa Ronald McDonald del Hospital Garrahan… GUAU! Gracias Julia!</div>
<div class="MsoNormal">
Y ahora, que pasó lo más grave del peligro, que la miro despatarrada
en el cuna, que me mira y sonríe… me
surge otra pregunta, más profunda, más íntima… Cómo sería Julia, si no fuera como
es Julia?...</div>
<div class="MsoNormal">
Y "charlando con el
quia" me respondo que, afortunadamente, eso no lo sabré nunca…</div>
<br />
<div class="MsoNormal">
Gracias, desde aca, a todos, y cada uno de Uds que nos
acompañaron tanto a los 3. Gracias con el alma. Y con el alma recuperada de
Julia también! </div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiurtXj3-jj_42UxQ5SiP2dkZhihNXZ8fA-9mk262ucHOsM_6MT46nyN2Pr4NAnEp-HAOKWx0znoP6Qi6dqAotAOMgHsu_ikgiouWmBpyQmjV1QH4rZ22hDxs8QiH5ZXoMB6Ki6deqshgo/s1600/Imagen210.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEiurtXj3-jj_42UxQ5SiP2dkZhihNXZ8fA-9mk262ucHOsM_6MT46nyN2Pr4NAnEp-HAOKWx0znoP6Qi6dqAotAOMgHsu_ikgiouWmBpyQmjV1QH4rZ22hDxs8QiH5ZXoMB6Ki6deqshgo/s1600/Imagen210.jpg" height="240" width="320" /></a></div>
Guadyxhttp://www.blogger.com/profile/03597265821810059116noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-373694073229581575.post-3064870548526788722014-06-16T19:01:00.001-07:002014-06-16T19:18:53.839-07:00Mi hija ¿Mogólica?Cuando soñamos a Julia, mi marido y yo por separado seguramente, y al unísono también, tejimos deseos, como vos, como todos y todas, cuando llegan los hijos/as.<br />
Le planeamos un futuro, ideamos metas, proyectamos objetivos. Que se cumplieran o no, ya se vería, como todos, como les habrá pasado a Uds., o les pasará, o a sus padres y sus amigos... cuando se tiene un hijo, se anhela un futuro plagado de metas a cumplir.<br />
La tarde en que Julia finalmente nació, luego de un embarazo maravilloso y un parto perfecto, llegó la "condición" que la acompañaría el resto de la vida, replanteándonos a nosotros, sus padres, toda aquella maraña de expectativas depositadas en ese ser minúsculo, que en pocos minutos se encontraba en una minicunita cubierta de cables y cintas pegadas por su pielcita frágil y hermosa.<br />
No relataré la intimidad de aquellos días, pero sí las reflexiones que trajeron aparejadas, y que se referían básicamente a si habríamos de cambiar esos sueños por otros, que se acomodaran a ella, como ser único e irrepetible, o si debíamos dejar de soñar...<br />
Y llegaron los "motes": "ser especial" "angelito" "niño eterno", inentendibles, para mi, que sólo deseaba y deseo, tener una hija que llegue a ser lo que quiera, lo que alcance, lo que pueda.<br />
Y reescuché un insulto, que tomaba otra dimensión ahora, para mi, para nosotros: "mogólico".<br />
El tema es que ahora, esa horrible palabra, ya no me tocaba de costado, ya no podía dejarlo pasar... Ahora era como el "gorda" que me dolía en mi infancia, el "cuatroojos" que le dolía a mi compañero de banco, el "negra" que le dolía a mi amiga de la secundaria.<br />
Mi hija era la "mogólica", cuadraba en esa calificación despectiva e hiriente.<br />
Y entonces comenzó una batalla más a vencer: desterrar el término, porque cuando alguien dice "mogólico" no está insultando: está DIS CRI MI NAN DO!<br />
Y entre los sueños que soñé para el hijo/a que naciera de mi vientre estaba el de enseñarle <b>que todas las personas somos iguales en derechos y obligaciones</b>, que todas merecemos respeto y debemos respetar, y que si lo hacemos, somos mejores personas aún.<br />
No me cabe duda de que lo lograremos con Franco, el papá de Julia. Se lo enseñaremos confiados en que ella lo entenderá. Porque la amamos, como vos amas a tus a tus hijos, o a los hijos de tus amigos.<br />
<br />
<span style="color: red;"><b><i>Hagamos, entre todos, el esfuerzo de desterrar la palabra "mogólico" del vocabulario, enseñemos en la escuela, hablemoslo en familia, escribamoslo en la calle, gritemoslo!</i></b></span><br />
<br />
La forma que encontramos ahora, es unirnos a la Campaña de <a href="http://asdra.org.ar/" target="_blank">ASDRA</a>, a pedido de <a href="http://www.elianatardio.com/" target="_blank">Eliana Tardio</a> para difundir un mensaje de Concientización:<br />
<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.youtube.com/embed/4ffeYaZvc5A?feature=player_embedded' frameborder='0'></iframe></div>
<br />
<br />
<br />Guadyxhttp://www.blogger.com/profile/03597265821810059116noreply@blogger.com4tag:blogger.com,1999:blog-373694073229581575.post-35559531419578180392014-06-08T00:06:00.000-07:002014-06-07T20:07:08.411-07:00Julia se arrastra...Y asi, de golpe, un día, Julia nos sorprendió con un principio de gateo... había un objetivo concreto: el beso de papá!<br />
<br />
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<br />
Hoy, 21 de Marzo, celebramos el Día Internacional del Síndrome de Down. La fecha fue elegida haciendo un juego de números entre el origen genético del Sindrome (3 cromosomas en el par 21) y la forma numérica de señalar el día y el mes.<br />
Es el 2do año que mi familia "celebra" esta fecha. Básicamente resaltamos que todxs somos diferentes, que Julia nos regala cada día la expectativa de qué logro podrá desarrollar, la sonrisa que es festejada como gran acontecimiento, la esperanza de superar obstáculos.<br />
A Julia, particularmente, el Sindrome de West la ha afectado y los pronósticos no nos dejan saber qué alcanzará a hacer y cuándo, pero nosotros, como familia, apostamos con tremendo esfuerzo, físico y mental, a que irá venciendo las barreras y que llegará a ser una niña y una mujer feliz.<br />
El 21 de marzo, en lo particular creo, es una fecha para ser tomada desde la reflexión social acerca de cómo incluimos, cómo toleramos y aceptamos las diferencias y cuánto camino nos falta aún recorrer, pese a los avances logrados por las familias que nos preceden. Y un día para decirnos internamente ¿Y si me toca a mi?.<br />
Celebramos a Julia, celebramos a las familias que he conocido desde que Julia llegó a nuestra vida, celebramos la fortaleza de las madres que han perdido a sus hijxs. Celebramos la vida.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
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<br />Guadyxhttp://www.blogger.com/profile/03597265821810059116noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-373694073229581575.post-19743787193599379092014-03-05T16:06:00.000-08:002014-03-05T16:07:20.658-08:00Y un día Julia empezó el Jardin Maternal...No fue fácil tomar la decisión de mandar a Julia a un Jardin Maternal, pero era necesario. Absolutamente necesario, para mi, para ella, para todos!<br />
Elegimos el que más nos recomendaron: Jardin Municipal N° 8, de Piñeyro, Avellaneda, que nos recibió con temor y dudas, como era de esperar, pero con los brazos abiertos, y dispuestos a escuchar, a asesorarse, y sobretodo, a acompañarnos y dejarse acompañar.<br />
Quiero compartir con Uds. la carta que les escribimos a las seños y que mandamos hoy, su primer día, dentro del cuaderno...<br />
<br />
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<br />
<div class="MsoNormal">
<i>Queridas seños:</i></div>
<i>
</i><br />
<div class="MsoNormal">
<i><span style="mso-tab-count: 2;"> </span>Cuando
Julia llegó a nuestras vidas lo primero y único que nos preguntábamos era ¿Por
qué?... salvando las enormes distancias, imaginamos que Uds. también se lo
estarán preguntando. No existe respuesta. Sólo que “porque todos/as somos
distintos/as”</i></div>
<i>
</i><br />
<div class="MsoNormal">
<i><span style="mso-tab-count: 2;"> </span>Hoy
es un día por demás importante para nosotros como familia, hoy les confiamos
a<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>nuestra hija y sentimos que esa
palabra es la indicada: confiamos. Confiamos en Uds. y les rogamos que Uds.
confíen en nosotros, y que juntos confiemos en Julia. Ella es tan “especial”
como todos los niños/as del jardín, y eso lo puedo asegurar sin preguntárselo a
ningún padre, para nosotros todos los hijos son especiales, o no?</i></div>
<i>
</i><br />
<div class="MsoNormal">
<i><span style="mso-tab-count: 2;"> </span>Soy
docente, sé el desafío que están asumiendo y se los agradezco con el alma,
desde que Julia llegó yo reivindico el valor de la educación inclusiva (es que
hasta que no te toca…) pero sé también que nos falta información, nos faltan guías,
nos falta personal y tiempo… yo sólo puedo asegurarles que toda la información
que pueda acercarles lo haré, porque yo tampoco nunca “había tenido” alguien
con discapacidad en mi vida, y tuve que buscar info y una vez que la obtuve me
sentí mucho más tranquila.</i></div>
<i>
</i><br />
<div class="MsoNormal">
<i><span style="mso-tab-count: 2;"> </span>Cuentan
con nosotros, con toda mi familia ya lo verán, al 100%. Podemos acercarnos a
hablar con Uds., con los padres, con los niños, con nuestro equipo de
estimulación temprana o solos. Estaremos disponibles siempre para lo que
necesiten.</i></div>
<i>
</i><br />
<div class="MsoNormal">
<i><span style="mso-tab-count: 2;"> </span>Sólo
nos queda decirles que les deseamos un año lleno de satisfacciones, con salud y
amor!</i></div>
<i>
</i><br />
<div class="MsoNormal">
<i><span style="mso-tab-count: 2;"> </span>Gracias
por aceptar el desafío, estamos convencidos de que será una experiencia trabajosa
pero plena al final del recorrido.</i></div>
<i>
</i><br />
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<i>
</i><br />
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<i>
</i><br />
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<i>
</i><br />
<div class="MsoNormal">
<i><span style="mso-spacerun: yes;"> </span><span style="mso-spacerun: yes;"> </span>Guada
y Franco,<span style="mso-spacerun: yes;"> </span>papás de Julia</i></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhmLZGwxiqlwXhB1RgZ7tzXDkln4Zs4IRXu6yVdFbfb3n33QVfjQtJ7Glfj57Px3k48n4pjmkTzNOVlMS-OqeRnYCwgsSiqHq-bqsHwDOOqKzwi2lFC1blNbNloxZU2VGOeRto-cqAF8Q8/s1600/DSCN6037.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhmLZGwxiqlwXhB1RgZ7tzXDkln4Zs4IRXu6yVdFbfb3n33QVfjQtJ7Glfj57Px3k48n4pjmkTzNOVlMS-OqeRnYCwgsSiqHq-bqsHwDOOqKzwi2lFC1blNbNloxZU2VGOeRto-cqAF8Q8/s1600/DSCN6037.JPG" height="320" width="256" /></a></div>
<br />
Me resta por contarles que, en su primer día de adaptación, durmió toooda la hora!<br />
Un pequeño paso para la educación, un enormisisimo salto para nuestro corazón de padres!<br />
<div class="MsoNormal">
<br /></div>
Guadyxhttp://www.blogger.com/profile/03597265821810059116noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-373694073229581575.post-41294654515234663382014-02-01T19:48:00.001-08:002014-02-01T19:48:13.292-08:00Julia y el mar...<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<iframe allowfullscreen='allowfullscreen' webkitallowfullscreen='webkitallowfullscreen' mozallowfullscreen='mozallowfullscreen' width='320' height='266' src='https://www.youtube.com/embed/rmuWNhm8EIA?feature=player_embedded' frameborder='0'></iframe></div>
<br />Guadyxhttp://www.blogger.com/profile/03597265821810059116noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-373694073229581575.post-82267721487841064452013-12-20T10:04:00.000-08:002013-12-20T10:04:04.511-08:00MarisolMarisol es la Estimuladora de Julia.<br />
Aunque Marisol, para nosotros, es muuucho mas que eso...<br />
Para nosotros 3 (y por qué negarlo, para familiares y amigxs nuestrxs también, porque Marisol está instalada en las conversaciones!) ella es... como decirlo? como explicarlo? Marisol es la persona que nos guia, nos escucha, nos enseña, nos contiene, nos alienta, que nos apoya incondicionalmente (nunca mejor usada esa palabra cuando hablamos de ella, porque las "condiciones humanas" son perfectamente entendidas por Marisol).<br />
Si hasta el nombre bonito tiene... no se si podría contar la cantidad de veces que este año me iluminó en días grises...<br />
Y Julia ya la reconoce y eso, para nosotros, es como reafirmarla como persona, y como profesional.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjH3q1Ep0nQMVdEVunf9ZhS_rP8pPo4pEedq8aKvpBWtywoe0LRoqLwha1-Ga0iXIyU0qmT7XqmuUaUnWZke12qI8pRKAqZNF_PSIRCHMUTN9No1GDf2CVMQityrM2a0sXFYvhzk8Djwxk/s1600/DSCN5459.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjH3q1Ep0nQMVdEVunf9ZhS_rP8pPo4pEedq8aKvpBWtywoe0LRoqLwha1-Ga0iXIyU0qmT7XqmuUaUnWZke12qI8pRKAqZNF_PSIRCHMUTN9No1GDf2CVMQityrM2a0sXFYvhzk8Djwxk/s320/DSCN5459.JPG" width="240" /></a></div>
Hoy Marisol le regalo grullas a mi hija, yo, fanáfica como soy de la <a href="http://www.educ.ar/sitios/educar/noticias/ver?id=118274&referente=" target="_blank">Bornemann</a> (y del cuento de las<a href="http://lenguajesytextos-educprimaria.bligoo.com.ar/media/users/22/1124525/files/303147/Mil_grullas.pdf" target="_blank"> Mil Grullas</a>), le tengo un respeto y cariño especial a esas artesanias de papel y a los deseos que ellas encierran, y cuando las colgue en la cuna de Julia desié, para ella, que cada profesional que se cruce en su vida sea como Marisol asi crece sana y feliz, y para Marisol fui un poco más alla en el deseo: que el amor que brinda se multiplique en miles de celulas pronto pronto, y que se instalen y brillen y se aferren a su deseo que yo sé cuál es aunque nunca lo diga... las madres entendemos, yo no lo creía, pero es asi.<br />
Te adoramos Marisol, mucho mucho. Y te deseamos a vos y tu flia un maravilloso 2014!!!! Guadyxhttp://www.blogger.com/profile/03597265821810059116noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-373694073229581575.post-41566460185687935052013-12-17T19:29:00.000-08:002013-12-19T03:41:35.918-08:00Grupos de FamiliaLos nombro asi porque no me gusta llamarlos "grupos de padres" ni "de madres" ni "especiales"... En todo caso si podríamos congeniar en un "Grupo de PARES", porque eso si que somos los familiares que compartimos la singularidad de tener hij@s distintos a la mayoría...<br />
El primer grupo "virtual" al que nos sumaron a Julia y a mi fue a "<a href="https://www.facebook.com/groups/180437395428785/?fref=ts" target="_blank">Solcitos-Familias de bebés y niños con Sindrome de Down</a>". No olvidaré jamás ese día. Fue el 31 de enero, al día siguiente yo compartiría en facebook que mi hija, la que tod@s habian seguido desde la panza y su nacimiento, tenia Síndrome de Down.<br />
Fue Verónica Beiguel quien me recibió en ese espacio, ojala pudiera recordar cómo fue que me contacté con ella pero seguro habrá sido porque por aquellos días (mi beba tendría 2 meses y medio) yo buceaba en la internet sin parar, buscaba de todo: explicaciones, consejos, fotos, características, equivocaciones, relatos, estadísticas. Buscaba entender qué estaba pasando. Y la encontré a Vero. Chateamos un rato, me contó que era de San Miguel, que tenia a Azul, su cuarta hija, de 2 años con SdD y que era feliz, muy feliz. Verónica, sin saberlo seguramente, me llenó el corazón y la cabeza de palabras de aceptación.<br />
Alrededor mio desde el 12/11/12 (dia del nacimiento de Julia) no habia absolutamente nadie que no me contuviera, pero Verónica llegó para hablarme desde otro lugar: sabía lo que me pasaba, lo tenía fresco, lo había vivido antes, había llorado mis lágrimas, había sentido mi miedo... y me contuvo. No existirá nunca nada con que yo pueda devolverle a ella ese gesto, por eso lo escribo, para, al menos, hacerle saber cuanto la valoro y cuánto logra con su cotidiano esfuerzo y dedicación en la tarea de llevar adelante un grupo de familia, porque después de ese primer encuentro, mas de una vez me ha ayudado asesorándo, guiando, explicándome.<br />
Pero ya no era sólo Vero, eran muchas madres más (y aqui si me atrevo a destacar la palabra "madre", con perdón de los padres!) las que nos encontramos en el mundillo social virtual para pasarnos datos, contarnos anécdotas, alentarnos, felicitarnos y tanto mas. "<a href="https://www.facebook.com/groups/435287323165631/?fref=ts" target="_blank">Mamis especiales con hijos especiales</a>" fue otro de los espacios de intercambio!<br />
No voy a nombrar a ninguna otra, porque ahi si sería injusta con la gran mayoría. A Vero si, porque de alguna forma ella nos fue cruzando, pero yo sé que cuando todas lean esto sabrán que es para ellas, y que las admiro y agradezco tanto (TANTO) la compañia maravillosa de todo este tiempo.<br />
Para mi "especiales" somos tod@s los buenos de alma, los que nos quedamos y nos bancamos la que venga: con o sin discapacidad, pero como las "familias especiales" que me rodean, haciéndome sentir que Julia llegó a mi vida también para tener el privilegio de conocerl@s, no hay!<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgqPDU3irOA0Wy1X_Wk_pz4hFlC6VYQFw6iaMw1KarhEaxTcJYBCf3bzVYQjyCmd99IEz50k2RpLYqFOlfozyH0w4uaqCFdgOgvS-j5rQJa4RqihPHiGJ-7wxAhxPl-A7ej7KCwd8e4OPk/s1600/soles.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="205" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgqPDU3irOA0Wy1X_Wk_pz4hFlC6VYQFw6iaMw1KarhEaxTcJYBCf3bzVYQjyCmd99IEz50k2RpLYqFOlfozyH0w4uaqCFdgOgvS-j5rQJa4RqihPHiGJ-7wxAhxPl-A7ej7KCwd8e4OPk/s320/soles.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<br />
Resumiendo entonces, mientras me seco los ojos: los "Grupos de Familia" son, en el caso nuestro, algo que deben traer nuestros soles en ese cromósoma extra, el 21, para juntarnos formando los benditos "pares", que es lo que terminamos siendo... ¡Creer o reventar!<br />
<br />
Gracias por permitirme conocerl@s.<br />
<br />
Julia, Franco y yo les deseamos Fiestas a pleno amor y un 2014 a puro sol! Guadyxhttp://www.blogger.com/profile/03597265821810059116noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-373694073229581575.post-13187401428753233832013-12-16T21:55:00.001-08:002013-12-16T21:58:12.629-08:00Julia, mi chiquita "especial"...<iframe allowfullscreen="" frameborder="0" height="270" src="//www.youtube.com/embed/pDkDYeAUpcU" width="480"></iframe>Guadyxhttp://www.blogger.com/profile/03597265821810059116noreply@blogger.com3tag:blogger.com,1999:blog-373694073229581575.post-35502151877714502742013-12-13T10:11:00.002-08:002013-12-13T10:12:18.354-08:00RenacerLo primero, o casi lo primero, que te dicen cuando das a luz un bebé con Sindrome de Down es: "debe empezar estimulación temprana ya" y con eso te largan a la calle...<br />
Afortunadamente (o causalmente, que se yo!) a mi alrededor contábamos con personas entendidas en el tema, o mi misma profesión, de alguna manera, también me favoreció a la hora de ver por donde empezar a caminar. Igualmente no fue sencillo. Comenzamos por tomarnos un tiempo prudencial para acomodar nuestras cabezas y nuestras almas, y para disfrutar de la llegada, TAN esperada, de Julia.<br />
Para febrero, y con ella de 3 meses comenzamos la tarea de averiguar y empezar un tratamiento de Estimulación Temprana (ET de ahora en más, si?). Primero fuimos a dar a una escuela especial, alli nos recibió Chichita quien fue la primera asesora que tuvimos. Y luego, IOMA (nuestra fatídica pero única obra social) mediante la cual arribamos en RENACER.<br />
Llegar a Renacer fue una de las mejores cosas que nos pasó desde la llegada de nuestra hija. Para ser honesta, la verdad es que las referencias que nos daban del lugar no eran las mejores, pero nos quedaba muy cerca y decidimos ver con nuestros propios ojos. Y vimos. Vimos muy distinto a lo que esperábamos ver... vimos amor, contención, respeto.<br />
En Renacer conocimos a Marisol que es hoy la ET de Julia, y es la persona en quien depositamos nuestra absoluta confianza y por sobretodo quien mas nos enseñó, desde la paciencia, el abrazo y el afecto.<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhwdBSMX6eJlSMPLY6DTV42p3ZM9Z5G2cUEl6nHX-gd2KcS3oy1qh8KAAsIzrq04K4Nb6RDYS2EO8LhWEPXFy9DeOBaeLsLv25sC3n96eMjoUOMjIYY5kIOKpD31Qxx8IWzrx2ye-b-bYw/s1600/DSCN4849.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhwdBSMX6eJlSMPLY6DTV42p3ZM9Z5G2cUEl6nHX-gd2KcS3oy1qh8KAAsIzrq04K4Nb6RDYS2EO8LhWEPXFy9DeOBaeLsLv25sC3n96eMjoUOMjIYY5kIOKpD31Qxx8IWzrx2ye-b-bYw/s1600/DSCN4849.JPG" height="240" width="320" /></a></div>
También conocimos a Stella, su fonoaudióloga, que también nos enseña sesión a sesión todo lo referido a la estimulación bucal para cuando llegue el día en que Juli hable, y a Laura, a Patricia, a las chicas de la cocina. Y a Ema.<br />
Ema es la directora de Renacer y es una señora inmensa. Ema es quien te dice las cosas que nadie te diría, pero desde un lugar de conocimiento y respeto absoluto. Ema es una gran profesional. Yo le debo a ella el agradecimiento por haberme contenido tanto en unos días turbios que ella misma reconoció antes que yo.<br />
Y también en Renacer Julia, Fran y yo conocimos a David, Ambar, <br />
Julian, Luna, Palomo y tantos otros amiguitos, y a sus madres, madres absolutamente fuertes, agerridas... leonas de la vida, madres como yo.<br />
Hace un rato volvimos de Renacer. Hoy Julia trabajo fuertemente y Marisol estaba contenta. Hoy, entonces, Julia y yo volvimos a sentirnos cómodas y felices. Y eso, es la base del desarrollo de ella.<br />
Gracias Renacer, probablemente sin la llegada de Julia, jamás hubiera notado yo que estaban alli, cumpliendo tan valiosa misión en la vida de tanta gente.<br />
<br />Guadyxhttp://www.blogger.com/profile/03597265821810059116noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-373694073229581575.post-42535432918056126932013-12-13T09:48:00.001-08:002013-12-13T09:49:35.610-08:00El Nacimiento<b>Durante mi embarazo, y por "recomendación casi orden" de
mucha gente querídisima, para prepararme y vivir mi parto soñado,
concurri al taller de <a href="http://www.fridakaplan-eutonia.com/index.asp?idioma=embarazo-eutonico" target="_blank">Eutonía para embarazadas</a> que ofrece Frida Kaplan. Luego del
nacimiento, ella pide a quien asi lo quiera, que relate su experiencia y
la comparta. Yo lo hice, y guardé el texto para releerlo cada año (y
cada vez que tenga necesidad y/o ganas) y hoy, que Julia estrena su propio blog, quiero compartirlo con Uds, en otro guiño cómplice por tanta
compañia y afecto... Ojala les guste. </b><br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8VLe0EXhWsHhyM_rKhgIHecH8g6pO7Ipv3NR70SHq3_fl9etG9lzdM6NBA9zBW04VPu1SF2QbKPKiTATwUOx27oJA7w6c9TBefHAQpSvf-qOXen242Of6RNuUno_qLg2WHtgi1qilsz0/s1600/4.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg8VLe0EXhWsHhyM_rKhgIHecH8g6pO7Ipv3NR70SHq3_fl9etG9lzdM6NBA9zBW04VPu1SF2QbKPKiTATwUOx27oJA7w6c9TBefHAQpSvf-qOXen242Of6RNuUno_qLg2WHtgi1qilsz0/s1600/4.JPG" height="310" width="320" /></a></div>
<i>Julia
llegó el lunes 12/11/12, a las 19,05... pero " todo" comenzó desde el
domingo cuando con su papá salimos a pasear y yo comencé con algunas
molestias que hacian presagiar que "algo iba a pasar"... a las 4 de la
mañana del lunes llegaron algunas contracciones no molestas pero
constantes, y a las 6 me quedé sola porque Franco se fue a trabajar,
por lo que decidí llamar a mi madre a las 9.</i><br />
<i>Al
mediodía mi prima Marina y mi hermana pasaron por casa, con sus hijos y
fue ahi donde las contracciones comenzaron a hacerse un poco mas
frecuentes (yo creo que Julia quiso salir a conocer a los otros niñ@s de
la familia) </i><br />
<i> Enseguida ellas se fueron y
me volvi a quedar sola con mamá y con Franco en permanente comunicación
telefónica. A las 14 llamé a mi doctor quien me dijo: -Cuando las
contracciones se vuelvan frecuentes teniendo 3 en el lapso de 10
minutos y se extiendan por 1 hora, ahi vas saliendo despacito y tranqui
para la clinica. A las 15 comenzó ese proceso, y a las 16 llegó Fran a
casa, por lo cual partimos al sanatorio con mamá tmb.</i><br />
<i>
En todo ese tiempo mis OOOOooooooo fueron maravillosa compañia, y me
ayudaban a soltar y pasar el dolor, tmb lo fue agarrarme del vanitory
del baño y ponerme en cuclillas (como lo hice en la barra, Frida, te
acordas?) y fue genial. </i><br />
<i>Ya en el auto mi
mamá tomaba el tiempo y Franco me decía la OOOoooooooooo, puedo
asegurar que mientras concurrí al taller siempre creí que esa parte (la
del padre cantando la ooooo) no funcionaría, por lo cual fue hermoso y
sorprendente darme cuenta de que si lo hacía: él lo decia y me guiaba
en mi "prolongar el coxis!".</i><br />
<i> A las 17,15
mas o menos llegamos a la clinica y cuando me hicieron tacto ya estaba
con 5 de dilatación, lo cual me valió la felicitación de la partera,
porque yo estaba muy relajada. Ahi nomás me internaron y mi doctor
llegó, para romperme bolsa (mi hermana y mi madre tampoco rompieron
nunca en casa, de eso me enteré después).</i><br />
<i> Realicé unos ejercicios de pujo en la habitación, y a la sala de parto!!!! </i><br />
<i>Recuerdo
que, al entrar, escuché que a Franco le decían que él podria pasar
para el último pujo, lo cual me tensionó, y le recordé a mi médico que
eso no era lo que habíamos planeado, y él me respondió: -si te
tranquiliza, entra ya... y asi sucedió... </i><br />
<i>Y
comenzó todo. Lo recuerdo capaz desordenado, pero completo: Franco a mi
derecha, sosteniendo mi cabeza y elevando mi espalda... diciendo
"soltá, soltá, soltá, soltá abajo, soltá abajo", mi doc: "hace fuerza
como para hacer caca, con bronca" la partera (que conocia la eutonia, me
habia dicho antes): "respira asi, respira asa" </i><br />
<i>Y
YO: "sólo a Franco le tengo que prestar atención... a Franco y a
Julia"... Pujé creo que 5 veces, sin peridural, creo que me pusieron un
goteo para terminar de dilatar, no lo sé y no me importó... no putié ni
una vez, grité sólo una....</i><br />
<br />
<i>Y de golpe, "AQUI ESTÁ TU HIJA".</i><br />
<br />
<br />
<br />
<i>Me
la mostraron, de colita, y enseguida a mis brazos, cuando ya
absolutamente todo dolor había desaparecido para evaporarse para
siempre de mi registro memorístico... Increible! </i><br />
<i>La
pusieron en mi pecho, y la besamos los dos, Franco felicitándome...
todos felicitándome y yo felicitando a Julia, por su 1° gran esfuerzo de
vida! </i><br />
<br />
<br />
<i>Lo que pasó después, no importa ahora... tuve a Julia una
semana en neo y siento que eso fue mucho más dificil que parir, pero ya
pasó! y ya estamos en casa, descubriéndonos, aprendiendo, amándonos
mas que nunca con su padre y los 3...</i><br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjM-1s0zrdJr2W0f0I71UkVchmVgn8bzDCktL0t8bGguCQxCS7g6rYSzG7MwD_EoimrHwuRj2YcOCFFlVCWkI16WwdpR1TPUZW_pyFAzoqAHi6yupj1RPpOPYMMpLQJHmWgLR6BSH5Iojc/s1600/DSCN3692.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjM-1s0zrdJr2W0f0I71UkVchmVgn8bzDCktL0t8bGguCQxCS7g6rYSzG7MwD_EoimrHwuRj2YcOCFFlVCWkI16WwdpR1TPUZW_pyFAzoqAHi6yupj1RPpOPYMMpLQJHmWgLR6BSH5Iojc/s1600/DSCN3692.JPG" height="240" width="320" /></a></div>
<i>
Frida: quiero destacar que SE PUEDE ELEGIR! yo pensaba, por ej, que sólo
Franco y yo estaríamos en ESE momento, y a último momento decidí
llamar a mi madre y dejar que me acompañe. Elegí elegir su compañia y
fue maravilloso para las 2. Y para Franco tmb, que toda su familia y
amigos estaban en Mendoza... </i><br />
<i>Y también
quiero agradecerte la posibilidad de escribir este texto, porque desde
el momento que Julia quedó en neo, y todo se volvió vertiginoso esos
dias, yo solo quería pensar en el maravilloso embarazo que tuve,
acompañada por el taller, y en el parto EXCELENTE que viví, gracias a
tanto aprendizaje puesto en práctica, no quería que nada empañara esa
sensación de satisfacción. </i><br />
<i>Te adoro Frida,
nunca olvidaré el paso por el taller, tu contención tanto a mi, como a
Franco con quien fuiste especialmente cálida... Te abrazo con todo mi
cariño y agradecimiento, y te envio alguna foto de mi bella princesa.
Besote</i>Guadyxhttp://www.blogger.com/profile/03597265821810059116noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-373694073229581575.post-62118004624233936242013-12-12T16:53:00.002-08:002013-12-12T16:58:52.150-08:00Sindrome de West y JuliaCuando ya mas o menos nos fuimos haciendo a la idea de que el Sindrome de Down había llegado con Julia para quedarse eternamente, y nuestra cabeza logró acomodarse a esa realidad rara pero tranquilizadora, apareció el Sindrome de West. Esto fue, mas o menos, para los 5 o 6 meses de vida.<br />
Para quienes no saben de qué se trata el <a href="http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=article&id=457%3Aepilepsia&catid=81%3Aproblemas-de-salud&Itemid=2070&limitstart=2" target="_blank">Sindrome de West</a> les aclaro que lo mejor es no leer demasiado en la internet y de ser necesario, dirigirse cuanto antes a un neuropediatra. Para seguir, simplemente les cuento que se trata de una enfermedad neurológica severa, un tipo de epilepsia, que se da entre los 3 y 12 meses de vida y que se caracteriza por unos espasmos en flexión, pérdida de los movimientos adquiridos y de la sonrisa social, desconexión sensorial, entre otros síntomas.<br />
Llegamos al neurólogo, habiendo hecho lo que ahora no recomiendo (eso de leer en internet) y con la casi seguridad de saber que Julia reunía todas las características y el deseo aferradísimo en el corazón de estar equivocada. Pero no sucedió. Esa tarde entramos al consultorio a las 17,30 y salimos a las 21 hs, electroencefalograma en una mano, receta de medicación anticonvulsivante en la otra y el llanto en la garganta. Lloramos tremenda y largamente con mi marido. Lloramos al punto de enfermarnos (por turnos, eso si, primer él, luego yo)... Era cerca del 20/07, lo recuerdo porque mis amigas vinieron a hacerme compañia a casa, por la gripe que me agarré.<br />
Y de nuevo a aprender, de nuevo a llenarnos de fuerzas, de nuevo a soñar con que superaremos cada etapa, y cada obstáculo... y en eso estamos.<br />
Julia toma hoy 2 anticonvulsivantes: Sabril y Clonazepam.<br />
Me costó horrores aceptar darle el segundo, y para estar seguros que no nos estábamos equivocando concurrimos al <a href="http://www.garrahan.gov.ar/" target="_blank">Hospital Garrahan</a>, donde nos convencieron de que íbamos en un camino correcto guiados por el Dr Iraola, excelente neuropediatra.<br />
De eso ya pasaron 7 meses, y Julia de a poco, algunas veces sonríe (y hasta lanza carcajadas), agarra algunas cosas, rola... avanza.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhx1BcDVfVlf-iXsK-nAQYve9koK4nV9sQUfDw0MK6uAtAV1chQ9TJkIlCL__nPQeQHrQTq3OD8qyTejKAb2JrNUQsc2JSdObonPpb9jftU0046jOvxwQC3ccD27Dc4ollEW20JwHneMaI/s1600/DSCN5208.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="274" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhx1BcDVfVlf-iXsK-nAQYve9koK4nV9sQUfDw0MK6uAtAV1chQ9TJkIlCL__nPQeQHrQTq3OD8qyTejKAb2JrNUQsc2JSdObonPpb9jftU0046jOvxwQC3ccD27Dc4ollEW20JwHneMaI/s320/DSCN5208.JPG" width="320" /></a></div>
Julia avanza... yo no puedo quedarme atrás...Guadyxhttp://www.blogger.com/profile/03597265821810059116noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-373694073229581575.post-83040710627471426002013-12-12T16:26:00.001-08:002013-12-13T10:37:07.641-08:00Cuando Julia nació, absolutamente todo se transformó alrededor nuestro, la sorpresa fue enorme y vertiginosa. Julia había nacido con Sindrome de Down. Nada era como habíamos imaginado. Al menos en un principio.<br />
En ese momento, cuando comenzamos a acomodarnos sentí que debía escribir lo que nos iba pasando, por y para ella... y comencé a llevar un diario, que aún atesoro.<br />
Pero hoy la necesidad se me volvió palabras y anhelo de compartir mi experiencia, la experiencia de tener a Julia, de aprender a convivir con el Sindrome de Down y luego, también, con el Sindrome de West, que ya les contaré de qué se trata.<br />
Esta es, en parte, la historia de Julia, parte de mi historia y la de su padre, Franco, y sin ningún lugar a dudas, es el aroma, único e irrepetible, de mi pequeña.<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg6T_CjgqLSTBUsZrEhkqh3jNtcUOSs6tRFmXREvWcg9weFr_rjo1lXp_ZBatkK3TwzilW4jY-6Q2K0FC6baTCPPoBiebNIUBDRruw9pZ3SrnSxQn6Qkwc-1xxbo1gIdNDsix_vTBFuSFo/s1600/DSCN3698.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg6T_CjgqLSTBUsZrEhkqh3jNtcUOSs6tRFmXREvWcg9weFr_rjo1lXp_ZBatkK3TwzilW4jY-6Q2K0FC6baTCPPoBiebNIUBDRruw9pZ3SrnSxQn6Qkwc-1xxbo1gIdNDsix_vTBFuSFo/s320/DSCN3698.JPG" height="240" width="320" /></a></div>
Gracias por compartir con nosotros, con ella, este espacio...<br />
<br />Guadyxhttp://www.blogger.com/profile/03597265821810059116noreply@blogger.com1tag:blogger.com,1999:blog-373694073229581575.post-21171993034375359282013-12-12T16:17:00.000-08:002013-12-12T16:18:52.270-08:00Julia llegó, y llegó junto al Sindrome de Down<span class="userContent">Julia es el sol que llegó a mi vida. Julia es
mi motor y mi todo. </span><br />
<span class="userContent">Julia tiene Sindrome de Down.</span><br />
<span class="userContent">Julia es Julia. </span><br />
<span class="userContent">NO es
un angelito (o lo es pues todos/as los niños/as lo son), NO es
diferente, NO está enferma. Es fuerte y sana. </span><br />
<span class="userContent">Y es la más especial del
mundo para mi, para su papá (maravilloso papá, el mejor compañero que
elegi), para la familia de ambos, y para nuestros amigos/as. Julia es
realidad, y eligió mi vientre para crecer y llenar mi vida de sorpresas y
felicidad, lo sé. </span><br />
<span class="userContent">Y voy a aprender, por y para ella, a recorrer su
mundo, que ahora es el mio.</span><br />
<br />
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<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEigBdPxp9Br8ELARqm1GcFN4fzrYzb4vEaxa_oGU-yWHnC1vtkRfYMnL4c8vZ7k-ccBKa8e5lfCim8kAZLRS9LysuMhYwpt8GOLYqH89dYLPmzJFB4qP28c_4nW8kaTiU42voVv-1togG0i/s1600/DSCN4131.JPG" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEigBdPxp9Br8ELARqm1GcFN4fzrYzb4vEaxa_oGU-yWHnC1vtkRfYMnL4c8vZ7k-ccBKa8e5lfCim8kAZLRS9LysuMhYwpt8GOLYqH89dYLPmzJFB4qP28c_4nW8kaTiU42voVv-1togG0i/s320/DSCN4131.JPG" width="240" /></a></div>
Guadyxhttp://www.blogger.com/profile/03597265821810059116noreply@blogger.com4