viernes, 20 de diciembre de 2013

Marisol

Marisol es la Estimuladora de Julia.
Aunque Marisol, para nosotros, es muuucho mas que eso...
Para nosotros 3 (y por qué negarlo, para familiares y amigxs nuestrxs también, porque Marisol está instalada en las conversaciones!) ella es... como decirlo? como explicarlo? Marisol es la persona que nos guia, nos escucha, nos enseña, nos contiene, nos alienta, que nos apoya incondicionalmente (nunca mejor usada esa palabra cuando hablamos de ella, porque las "condiciones humanas" son perfectamente entendidas por Marisol).
Si hasta el nombre bonito tiene... no se si podría contar la cantidad de veces que este año me iluminó en días grises...
Y Julia ya la reconoce y eso, para nosotros, es como reafirmarla como persona, y como profesional.
Hoy Marisol le regalo grullas a mi hija, yo, fanáfica como soy de la Bornemann (y del cuento de las Mil Grullas), le tengo un respeto y cariño especial a esas artesanias de papel y a los deseos que ellas encierran, y cuando las colgue en la cuna de Julia desié, para ella, que cada profesional que se cruce en su vida sea como Marisol asi crece sana y feliz, y para Marisol fui un poco más alla en el deseo: que el amor que brinda se multiplique en miles de celulas pronto pronto, y que se instalen y brillen y se aferren a su deseo que yo sé cuál es aunque nunca lo diga... las madres entendemos, yo no lo creía, pero es asi.
Te adoramos Marisol, mucho mucho. Y te deseamos a vos y tu flia un maravilloso 2014!!!!

martes, 17 de diciembre de 2013

Grupos de Familia

Los nombro asi porque no me gusta llamarlos "grupos de padres" ni "de madres" ni "especiales"... En todo caso si podríamos congeniar en un "Grupo de PARES", porque eso si que somos los familiares que compartimos la singularidad de tener hij@s distintos a la mayoría...
El primer grupo "virtual" al que nos sumaron a Julia y a mi fue a "Solcitos-Familias de bebés y niños con Sindrome de Down". No olvidaré jamás ese día. Fue el 31 de enero, al día siguiente yo compartiría en facebook que mi hija, la que tod@s habian seguido desde la panza y su nacimiento, tenia Síndrome de Down.
Fue Verónica Beiguel quien me recibió en ese espacio, ojala pudiera recordar cómo fue que me contacté con ella pero seguro habrá sido porque por aquellos días (mi beba tendría 2 meses y medio) yo buceaba en la internet sin parar, buscaba de todo: explicaciones, consejos, fotos, características, equivocaciones, relatos, estadísticas. Buscaba entender qué estaba pasando. Y la encontré a Vero. Chateamos un rato, me contó que era de San Miguel, que tenia a Azul, su cuarta hija, de 2 años con SdD y que era feliz, muy feliz. Verónica, sin saberlo seguramente, me llenó el corazón y la cabeza de palabras de aceptación.
Alrededor mio desde el 12/11/12 (dia del nacimiento de Julia) no habia absolutamente nadie que no me contuviera, pero Verónica llegó para hablarme desde otro lugar: sabía lo que me pasaba, lo tenía fresco, lo había vivido antes, había llorado mis lágrimas, había sentido mi miedo... y me contuvo. No existirá nunca nada con que yo pueda devolverle a ella ese gesto, por eso lo escribo, para, al menos, hacerle saber cuanto la valoro y cuánto logra con su cotidiano esfuerzo y dedicación en la tarea de llevar adelante un grupo de familia, porque después de ese primer encuentro, mas de una vez me ha ayudado asesorándo, guiando, explicándome.
Pero ya no era sólo Vero, eran muchas madres más (y aqui si me atrevo a destacar la palabra "madre", con perdón de los padres!) las que nos encontramos en el mundillo social virtual para pasarnos datos, contarnos anécdotas, alentarnos, felicitarnos y tanto mas. "Mamis especiales con hijos especiales" fue otro de los espacios de intercambio!
No voy a nombrar a ninguna otra, porque ahi si sería injusta con la gran mayoría. A Vero si, porque de alguna forma ella nos fue cruzando, pero yo sé que cuando todas lean esto sabrán que es para ellas, y que las admiro y agradezco tanto (TANTO)  la compañia maravillosa de todo este tiempo.
Para mi "especiales" somos tod@s los buenos de alma, los que nos quedamos y nos bancamos la que venga: con o sin discapacidad, pero como las "familias especiales" que me rodean, haciéndome sentir que Julia llegó a mi vida también para tener el privilegio de conocerl@s, no hay!



Resumiendo entonces, mientras me seco los ojos: los "Grupos de Familia" son, en el caso nuestro, algo que deben traer nuestros soles en ese cromósoma extra, el 21, para juntarnos formando los benditos "pares", que es lo que terminamos siendo... ¡Creer o reventar!

Gracias por permitirme conocerl@s.

Julia, Franco y yo les deseamos Fiestas a pleno amor y un 2014 a puro sol!

viernes, 13 de diciembre de 2013

Renacer

Lo primero, o casi lo primero, que te dicen cuando das a luz un bebé con Sindrome de Down es: "debe empezar estimulación temprana ya" y con eso te largan a la calle...
Afortunadamente (o causalmente, que se yo!) a mi alrededor contábamos con personas entendidas en el tema, o mi misma profesión, de alguna manera, también me favoreció  a la hora de ver por donde empezar a caminar. Igualmente no fue sencillo. Comenzamos por tomarnos un tiempo prudencial para acomodar nuestras cabezas y nuestras almas, y para disfrutar de la llegada, TAN esperada, de Julia.
Para febrero, y con ella de 3 meses comenzamos la tarea de averiguar y empezar un tratamiento de Estimulación Temprana (ET de ahora en más, si?). Primero fuimos a dar a una escuela especial, alli nos recibió Chichita quien fue la primera asesora que tuvimos. Y luego, IOMA (nuestra fatídica pero única obra social) mediante la cual arribamos en RENACER.
Llegar a Renacer fue una de las mejores cosas que nos pasó desde la llegada de nuestra hija. Para ser honesta, la verdad es que las referencias que nos daban del lugar no eran las mejores, pero nos quedaba muy cerca y decidimos ver con nuestros propios ojos. Y vimos. Vimos muy distinto a lo que esperábamos ver... vimos amor, contención, respeto.
En Renacer conocimos  a Marisol que es hoy la ET de Julia, y es la persona en quien depositamos nuestra absoluta confianza y por sobretodo quien mas nos enseñó, desde la paciencia, el abrazo y el afecto.
También conocimos  a Stella, su fonoaudióloga, que también nos enseña sesión a sesión todo lo referido a la estimulación bucal para cuando llegue el día en que Juli hable, y a Laura, a Patricia, a las chicas de la cocina. Y a Ema.
Ema es la directora de Renacer y es una señora inmensa. Ema es quien te dice las cosas que nadie te diría, pero desde un lugar de conocimiento y respeto absoluto. Ema es una gran profesional. Yo le debo a ella el agradecimiento por haberme contenido tanto en unos días turbios que ella misma reconoció antes que yo.
Y también en Renacer Julia, Fran y yo conocimos a David, Ambar,
Julian, Luna, Palomo y tantos otros amiguitos, y a sus madres, madres absolutamente fuertes, agerridas... leonas de la vida, madres como yo.
Hace un rato volvimos de Renacer. Hoy Julia trabajo fuertemente y Marisol estaba contenta. Hoy, entonces, Julia y yo volvimos a sentirnos cómodas y felices. Y eso, es la base del desarrollo de ella.
Gracias Renacer, probablemente sin la llegada de Julia, jamás hubiera notado yo que estaban alli, cumpliendo tan valiosa misión en la vida de tanta gente.

El Nacimiento

Durante mi embarazo, y por "recomendación casi orden" de mucha gente querídisima, para prepararme y vivir mi parto soñado, concurri al taller de Eutonía para embarazadas que ofrece Frida Kaplan. Luego del nacimiento, ella pide a quien asi lo quiera, que relate su experiencia y la comparta. Yo lo hice, y guardé el texto para releerlo cada año (y cada vez que tenga necesidad y/o ganas) y hoy, que Julia estrena su propio blog, quiero compartirlo con Uds, en otro guiño cómplice por tanta compañia y afecto... Ojala les guste.

Julia llegó el lunes 12/11/12, a las 19,05... pero " todo" comenzó desde el domingo cuando con su papá salimos a pasear y yo comencé con algunas molestias que hacian presagiar que "algo iba a pasar"... a las 4 de la mañana del lunes llegaron algunas contracciones no molestas pero constantes, y a las 6 me quedé sola porque Franco se fue a trabajar, por lo que decidí llamar a mi madre a las 9.
Al mediodía mi prima Marina y mi hermana pasaron por casa, con sus hijos y fue ahi donde las contracciones comenzaron a hacerse un poco mas frecuentes (yo creo que Julia quiso salir a conocer a los otros niñ@s de la familia) 
Enseguida ellas se fueron y me volvi a quedar sola con mamá y con Franco en permanente comunicación telefónica. A las 14 llamé a mi doctor quien me dijo: -Cuando las contracciones se vuelvan frecuentes teniendo 3 en el lapso de 10 minutos y se extiendan por 1 hora, ahi vas saliendo despacito y tranqui para la clinica. A las 15 comenzó ese proceso, y a las 16 llegó Fran a casa, por lo cual partimos al sanatorio con mamá tmb.
En todo ese tiempo mis OOOOooooooo fueron maravillosa compañia, y me ayudaban a soltar y pasar el dolor, tmb lo fue agarrarme del vanitory del baño y ponerme en cuclillas (como lo hice en la barra, Frida, te acordas?) y fue genial.
Ya en el auto mi mamá tomaba el tiempo y Franco me decía la OOOoooooooooo, puedo asegurar que mientras concurrí al taller siempre creí que esa parte (la del padre cantando la ooooo) no funcionaría, por lo cual fue hermoso y sorprendente darme cuenta de que si lo hacía: él lo decia y me guiaba en mi "prolongar el coxis!".
A las 17,15 mas o menos llegamos a la clinica y cuando me hicieron tacto ya estaba con 5 de dilatación, lo cual me valió la felicitación de la partera, porque yo estaba muy relajada. Ahi nomás me internaron y mi doctor llegó, para romperme bolsa (mi hermana y mi madre tampoco rompieron nunca en casa, de eso me enteré después).
Realicé unos ejercicios de pujo en la habitación, y a la sala de parto!!!!
Recuerdo que, al entrar, escuché que a Franco le decían que él podria pasar para el último pujo, lo cual me tensionó, y le recordé a mi médico que eso no era lo que habíamos planeado, y él me respondió: -si te tranquiliza, entra ya... y asi sucedió...
Y comenzó todo. Lo recuerdo capaz desordenado, pero completo: Franco a mi derecha, sosteniendo mi cabeza y elevando mi espalda... diciendo "soltá, soltá, soltá, soltá abajo, soltá abajo", mi doc: "hace fuerza como para hacer caca, con bronca" la partera (que conocia la eutonia, me habia dicho antes): "respira asi, respira asa"
Y YO: "sólo a Franco le tengo que prestar atención... a Franco y a Julia"... Pujé creo que 5 veces, sin peridural, creo que me pusieron un goteo para terminar de dilatar, no lo sé y no me importó... no putié ni una vez, grité sólo una....

Y de golpe, "AQUI ESTÁ TU HIJA".



Me la mostraron, de colita, y enseguida a mis brazos, cuando ya absolutamente todo dolor había desaparecido para evaporarse para siempre de mi registro memorístico... Increible!
La pusieron en mi pecho, y la besamos los dos, Franco felicitándome... todos felicitándome y yo felicitando a Julia, por su 1° gran esfuerzo de vida! 


Lo que pasó después, no importa ahora... tuve a Julia una semana en neo y siento que eso fue mucho más dificil que parir, pero ya pasó! y ya estamos en casa, descubriéndonos, aprendiendo, amándonos mas que nunca con su padre y los 3...
Frida: quiero destacar que SE PUEDE ELEGIR! yo pensaba, por ej, que sólo Franco y yo estaríamos en ESE momento, y a último momento decidí llamar a mi madre y dejar que me  acompañe. Elegí elegir su compañia y fue maravilloso para las 2. Y para Franco tmb, que toda su familia y amigos estaban en Mendoza...
Y también quiero agradecerte la posibilidad de escribir este texto, porque desde el momento que Julia quedó en neo, y todo se volvió vertiginoso esos dias, yo solo quería pensar en el maravilloso embarazo que tuve, acompañada por el taller, y en el parto EXCELENTE que viví, gracias a tanto aprendizaje puesto en práctica, no quería que nada empañara esa sensación de satisfacción.
Te adoro Frida, nunca olvidaré el paso por el taller, tu contención tanto a mi, como a Franco con quien fuiste especialmente cálida... Te abrazo con todo mi cariño y agradecimiento, y te envio alguna foto de mi bella princesa. Besote

jueves, 12 de diciembre de 2013

Sindrome de West y Julia

Cuando ya mas o menos nos fuimos haciendo a la idea de que el Sindrome de Down había llegado con Julia para quedarse eternamente, y nuestra cabeza logró acomodarse a esa realidad rara pero tranquilizadora, apareció el Sindrome de West. Esto fue, mas o menos, para los 5 o 6 meses de vida.
Para quienes no saben de qué se trata el Sindrome de West les aclaro que lo mejor es no leer demasiado en la internet y de ser necesario, dirigirse cuanto antes a un neuropediatra. Para seguir, simplemente les cuento que se trata de una enfermedad neurológica severa, un tipo de epilepsia, que se da entre los 3 y 12 meses de vida y que se caracteriza por unos espasmos en flexión, pérdida de los movimientos adquiridos y de la sonrisa social, desconexión sensorial, entre otros síntomas.
Llegamos al neurólogo, habiendo hecho lo que ahora no recomiendo (eso de leer en internet) y con la casi seguridad de saber que Julia reunía todas las características y el deseo aferradísimo en el corazón de estar equivocada. Pero no sucedió. Esa tarde entramos al consultorio a las 17,30 y salimos a las 21 hs, electroencefalograma en una mano, receta de medicación anticonvulsivante en la otra y el llanto en la garganta. Lloramos tremenda y largamente con mi marido. Lloramos al punto de enfermarnos (por turnos, eso si, primer él, luego yo)... Era cerca del 20/07, lo recuerdo porque mis amigas vinieron a hacerme compañia a casa, por la gripe que me agarré.
Y de nuevo a aprender, de nuevo a llenarnos de fuerzas, de nuevo a soñar con que superaremos cada etapa, y cada obstáculo... y en eso estamos.
Julia toma hoy 2 anticonvulsivantes: Sabril y Clonazepam.
Me costó horrores aceptar darle el segundo, y para estar seguros que no nos estábamos equivocando concurrimos al Hospital Garrahan, donde nos convencieron de que íbamos en un camino correcto guiados por el Dr Iraola, excelente neuropediatra.
De eso ya pasaron 7 meses, y Julia de a poco, algunas veces sonríe (y hasta lanza carcajadas), agarra algunas cosas, rola... avanza.
Julia avanza... yo no puedo quedarme atrás...
Cuando Julia nació, absolutamente todo se transformó alrededor nuestro, la sorpresa fue enorme y vertiginosa. Julia había nacido con Sindrome de Down. Nada era como habíamos imaginado. Al menos en un principio.
En ese momento, cuando comenzamos a acomodarnos sentí que debía escribir lo que nos iba pasando, por y para ella... y comencé a llevar un diario, que aún atesoro.
Pero hoy la necesidad se me volvió palabras y anhelo de compartir mi experiencia, la experiencia de tener a Julia, de aprender a convivir con el Sindrome de Down y luego, también, con el Sindrome de West, que ya les contaré de qué se trata.
Esta es, en parte, la historia de Julia, parte de mi historia y la de su padre, Franco, y sin ningún lugar a dudas, es el aroma, único e irrepetible, de mi pequeña.
Gracias por compartir con nosotros, con ella, este espacio...

Julia llegó, y llegó junto al Sindrome de Down

Julia es el sol que llegó a mi vida. Julia es mi motor y mi todo. 
Julia tiene Sindrome de Down.
Julia es Julia. 
NO es un angelito (o lo es pues todos/as los niños/as lo son), NO es diferente, NO está enferma. Es fuerte y sana. 
Y es la más especial del mundo para mi, para su papá (maravilloso papá, el mejor compañero que elegi), para la familia de ambos, y para nuestros amigos/as. Julia es realidad, y eligió mi vientre para crecer y llenar mi vida de sorpresas y felicidad, lo sé. 
Y voy a aprender, por y para ella, a recorrer su mundo, que ahora es el mio.