Un lugar donde encontrarnos en el descubrimiento del mundo del Síndrome de Down y de West. Un espacio único e irrepetible, como Julia, como cada uno de nosotrxs...
viernes, 21 de marzo de 2014
3/21 21/3
Hoy, 21 de Marzo, celebramos el Día Internacional del Síndrome de Down. La fecha fue elegida haciendo un juego de números entre el origen genético del Sindrome (3 cromosomas en el par 21) y la forma numérica de señalar el día y el mes.
Es el 2do año que mi familia "celebra" esta fecha. Básicamente resaltamos que todxs somos diferentes, que Julia nos regala cada día la expectativa de qué logro podrá desarrollar, la sonrisa que es festejada como gran acontecimiento, la esperanza de superar obstáculos.
A Julia, particularmente, el Sindrome de West la ha afectado y los pronósticos no nos dejan saber qué alcanzará a hacer y cuándo, pero nosotros, como familia, apostamos con tremendo esfuerzo, físico y mental, a que irá venciendo las barreras y que llegará a ser una niña y una mujer feliz.
El 21 de marzo, en lo particular creo, es una fecha para ser tomada desde la reflexión social acerca de cómo incluimos, cómo toleramos y aceptamos las diferencias y cuánto camino nos falta aún recorrer, pese a los avances logrados por las familias que nos preceden. Y un día para decirnos internamente ¿Y si me toca a mi?.
Celebramos a Julia, celebramos a las familias que he conocido desde que Julia llegó a nuestra vida, celebramos la fortaleza de las madres que han perdido a sus hijxs. Celebramos la vida.
miércoles, 5 de marzo de 2014
Y un día Julia empezó el Jardin Maternal...
No fue fácil tomar la decisión de mandar a Julia a un Jardin Maternal, pero era necesario. Absolutamente necesario, para mi, para ella, para todos!
Elegimos el que más nos recomendaron: Jardin Municipal N° 8, de Piñeyro, Avellaneda, que nos recibió con temor y dudas, como era de esperar, pero con los brazos abiertos, y dispuestos a escuchar, a asesorarse, y sobretodo, a acompañarnos y dejarse acompañar.
Quiero compartir con Uds. la carta que les escribimos a las seños y que mandamos hoy, su primer día, dentro del cuaderno...
Me resta por contarles que, en su primer día de adaptación, durmió toooda la hora!
Un pequeño paso para la educación, un enormisisimo salto para nuestro corazón de padres!
Elegimos el que más nos recomendaron: Jardin Municipal N° 8, de Piñeyro, Avellaneda, que nos recibió con temor y dudas, como era de esperar, pero con los brazos abiertos, y dispuestos a escuchar, a asesorarse, y sobretodo, a acompañarnos y dejarse acompañar.
Quiero compartir con Uds. la carta que les escribimos a las seños y que mandamos hoy, su primer día, dentro del cuaderno...
Queridas seños:
Cuando
Julia llegó a nuestras vidas lo primero y único que nos preguntábamos era ¿Por
qué?... salvando las enormes distancias, imaginamos que Uds. también se lo
estarán preguntando. No existe respuesta. Sólo que “porque todos/as somos
distintos/as”
Hoy
es un día por demás importante para nosotros como familia, hoy les confiamos
a nuestra hija y sentimos que esa
palabra es la indicada: confiamos. Confiamos en Uds. y les rogamos que Uds.
confíen en nosotros, y que juntos confiemos en Julia. Ella es tan “especial”
como todos los niños/as del jardín, y eso lo puedo asegurar sin preguntárselo a
ningún padre, para nosotros todos los hijos son especiales, o no?
Soy
docente, sé el desafío que están asumiendo y se los agradezco con el alma,
desde que Julia llegó yo reivindico el valor de la educación inclusiva (es que
hasta que no te toca…) pero sé también que nos falta información, nos faltan guías,
nos falta personal y tiempo… yo sólo puedo asegurarles que toda la información
que pueda acercarles lo haré, porque yo tampoco nunca “había tenido” alguien
con discapacidad en mi vida, y tuve que buscar info y una vez que la obtuve me
sentí mucho más tranquila.
Cuentan
con nosotros, con toda mi familia ya lo verán, al 100%. Podemos acercarnos a
hablar con Uds., con los padres, con los niños, con nuestro equipo de
estimulación temprana o solos. Estaremos disponibles siempre para lo que
necesiten.
Sólo
nos queda decirles que les deseamos un año lleno de satisfacciones, con salud y
amor!
Gracias
por aceptar el desafío, estamos convencidos de que será una experiencia trabajosa
pero plena al final del recorrido.
Guada
y Franco, papás de Julia
Me resta por contarles que, en su primer día de adaptación, durmió toooda la hora!
Un pequeño paso para la educación, un enormisisimo salto para nuestro corazón de padres!
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