Hoy es un bello sábado en Buenos Aires... desde que nos levantamos observo a Julia que con sus ojazos me mira e intenta reirse de las cosas que le hago y que le digo, y eso de alguna manera lo vuelve aun más lindo. Salimos a pasear unas horas, con su papá, nos despejamos del encierro que obligó la lluvia y frio de los últimos días.
Sin embargo, me senté a escribir con ese nudo en el estómago que sólo yo conozco, con las lágrimas que intento retener y que no puedo, tratando de volcar en el escrito la amarga sensación de la pregunta que no deja de darme vueltas en la cabeza desde hace horas, o días ( o meses, un poco más de un año... para ser exacto): ¿Por qué tuvo que venir el Síndrome de West a invadir el cuerpo de mi hija?
Yo sé, y no la pido por eso, que no hay respuesta. Y sé también que las que me  intentan dar no son las que me sirven... no es una prueba, no es una bendición, no me la mandaron por buena familia, ni es un angelito que debo cuidar.
Sólo deseo algún día dejar de hacerme esa pregunta y parecerme un poquito nada más a aquella mamá de soñé ser.
Nada, hoy esto es casi una descarga, y nada más...

Y un día Julia empezó el Jardin Maternal...

No fue fácil tomar la decisión de mandar  a Julia a un Jardin Maternal, pero era necesario.  Absolutamente necesario, para mi, para ella, para todos!
Elegimos el que más nos recomendaron: Jardin Municipal N° 8, de Piñeyro, Avellaneda, que nos recibió con temor y dudas, como era de esperar, pero con los brazos abiertos, y dispuestos a escuchar, a asesorarse, y sobretodo, a acompañarnos y dejarse acompañar.
Quiero compartir con Uds. la carta que les escribimos a las seños y que mandamos hoy, su primer día, dentro del cuaderno...

Queridas seños:

                               Cuando Julia llegó a nuestras vidas lo primero y único que nos preguntábamos era ¿Por qué?... salvando las enormes distancias, imaginamos que Uds. también se lo estarán preguntando. No existe respuesta. Sólo que “porque todos/as somos distintos/as”

                               Hoy es un día por demás importante para nosotros como familia, hoy les confiamos a  nuestra hija y sentimos que esa palabra es la indicada: confiamos. Confiamos en Uds. y les rogamos que Uds. confíen en nosotros, y que juntos confiemos en Julia. Ella es tan “especial” como todos los niños/as del jardín, y eso lo puedo asegurar sin preguntárselo a ningún padre, para nosotros todos los hijos son especiales, o no?

                               Soy docente, sé el desafío que están asumiendo y se los agradezco con el alma, desde que Julia llegó yo reivindico el valor de la educación inclusiva (es que hasta que no te toca…) pero sé también que nos falta información, nos faltan guías, nos falta personal y tiempo… yo sólo puedo asegurarles que toda la información que pueda acercarles lo haré, porque yo tampoco nunca “había tenido” alguien con discapacidad en mi vida, y tuve que buscar info y una vez que la obtuve me sentí mucho más tranquila.

                               Cuentan con nosotros, con toda mi familia ya lo verán, al 100%. Podemos acercarnos a hablar con Uds., con los padres, con los niños, con nuestro equipo de estimulación temprana o solos. Estaremos disponibles siempre para lo que necesiten.

                               Sólo nos queda decirles que les deseamos un año lleno de satisfacciones, con salud y amor!

                               Gracias por aceptar el desafío, estamos convencidos de que será una experiencia trabajosa pero plena al final del recorrido.

                                                                                                Guada y Franco,  papás de Julia

Me resta por contarles que, en su primer día de adaptación,   durmió toooda la hora!
Un pequeño paso para la educación, un enormisisimo salto para nuestro corazón de padres!

Julia, mi chiquita "especial"...

Sindrome de West y Julia

Cuando ya mas o menos nos fuimos haciendo a la idea de que el Sindrome de Down había llegado con Julia para quedarse eternamente, y nuestra cabeza logró acomodarse a esa realidad rara pero tranquilizadora, apareció el Sindrome de West. Esto fue, mas o menos, para los 5 o 6 meses de vida.
Para quienes no saben de qué se trata el Sindrome de West les aclaro que lo mejor es no leer demasiado en la internet y de ser necesario, dirigirse cuanto antes a un neuropediatra. Para seguir, simplemente les cuento que se trata de una enfermedad neurológica severa, un tipo de epilepsia, que se da entre los 3 y 12 meses de vida y que se caracteriza por unos espasmos en flexión, pérdida de los movimientos adquiridos y de la sonrisa social, desconexión sensorial, entre otros síntomas.
Llegamos al neurólogo, habiendo hecho lo que ahora no recomiendo (eso de leer en internet) y con la casi seguridad de saber que Julia reunía todas las características y el deseo aferradísimo en el corazón de estar equivocada. Pero no sucedió. Esa tarde entramos al consultorio a las 17,30 y salimos a las 21 hs, electroencefalograma en una mano, receta de medicación anticonvulsivante en la otra y el llanto en la garganta. Lloramos tremenda y largamente con mi marido. Lloramos al punto de enfermarnos (por turnos, eso si, primer él, luego yo)... Era cerca del 20/07, lo recuerdo porque mis amigas vinieron a hacerme compañia a casa, por la gripe que me agarré.
Y de nuevo a aprender, de nuevo a llenarnos de fuerzas, de nuevo a soñar con que superaremos cada etapa, y cada obstáculo... y en eso estamos.
Julia toma hoy 2 anticonvulsivantes: Sabril y Clonazepam.
Me costó horrores aceptar darle el segundo, y para estar seguros que no nos estábamos equivocando concurrimos al Hospital Garrahan, donde nos convencieron de que íbamos en un camino correcto guiados por el Dr Iraola, excelente neuropediatra.
De eso ya pasaron 7 meses, y Julia de a poco, algunas veces sonríe (y hasta lanza carcajadas), agarra algunas cosas, rola... avanza.

Julia avanza... yo no puedo quedarme atrás...