2 años

Julia llegó a nuestra vida hace 2 años...
Podría haber empezado diciendo "Julia llegó a MI vida hace 2 años" como me surgió primero, pero me di cuenta enseguida que seria de un egoismo absurdo, a estas alturas.
Porque a mi como mujer, como mujermadre ahora, por supuesto su llegada me cambió la vida para siempre, pero además Julia se nos fue volviendo popular a base de tanto afecto compartido, de tantas nanas, de tantos ruegos, de tanto amor...
Con ella transitamos el camino más desconocido por la familia, y nos adentramos en el mundo de la discapacidad y las mil capacidades. Descubrimos, aprendemos, nos damos los abrazos mas intensos y lloramos a lágrima suelta. Julia nos reune.
Julia nació hace 2 años, y renació este...
Nos sobran los motivos para agradecer y celebrar con todxs y cada unx de ustedes que nos acompañan en presencia o mensaje, pero ahi, alentándonos, alentándome (y si soy egoista es porque uds no tienen idea cuanto bien me hace saberlos ahi queriéndome a mi, a ella y a Fran).
En fin, se me amontonan las palabras en el pecho y se me vuelven nudo, asi que capaz para los 3, me sale algo mas lindo!
Feliz Cumple, Julia de Nuestro Corazón!

Octubre, Mes de la Concientización sobre el Síndrome de Down

En Octubre del 2012 yo no tenía ni idea del mundo que se abriría ante mi, al mes siguiente.
En Octubre del 2013 me encontraba en pleno descubrimiento de un universo al que, apenas arribada, por supuesto le tuve miedo pero en el que, de a poco, fui pisando tierra firme.
En Octubre del 2014 escribo sobre la Concientización sobre el Síndrome de Down, no porque ya me la sepa toda al respecto, sino porque quiero hacerlo, porque necesito compartir mi experiencia, y porque creo que es importante que lo hagamos.
Hay algo al respecto del Síndrome de Down que me llama mucho la atención, porque cuando te adentrás sobretodo en el mundo de las terapias, uno descubre que nuestros hijxs son rápidamente aceptados, que hay algo en ellxs que  los distingue de otrxs niños con discapacidad...hay "algo" en el SdDown que hace que mucha gente se refiera a ellxs como "angelitos", como "enviados a madres especiales", como "niñxs eternos"... es ampliamente aceptado asi, pero no es cierto.
Y las madres (obviamente también los padres) lo sabemos.
Entonces es hora de hablar sobre el tema, reflexionar sobre la inclusión respetuosa y solidaria tanto de nuestrxs hijxs como de todos aquellos que tengan algún tipo de discapacidad.
Hablar sobre el SdDown es aceptarlo, es reconocer que existe un otrx que tiene genéticamente un cromosoma extra, que requiere de mayor atención en lo que refiere a su salud, y mayor paciencia para sus tiempos. Es comprender que no sólo es diferente él o ella, es asumir que tod@s lo somos.... y está bien que asi sea, por suerte asi es!
Julia cambió mi cabeza, la de su padre, las de sus familiares, la de muchxs amigxs... nos hace reflexionar sobre la vida, los tiempos, las prioridades. Merece Julia y cada persona con SdDown que hablemos de ellxs, como forma de crecimiento y de apertura mental hacia una sociedad donde prime el respeto a la vida y a la individualidad.
Durante el mes de Octubre, principalmente, y por la Campaña... pero todxs los días del año también, hablemos y concienticemos sobre el Síndrome de Down.
Para conocer más familias y más casos, y también si conocen familias con integrantes con SdDown en la Zona Sur de la Provincia de Bs As, y quieran sumarse a nuestro grupo, los invito a visitar nuestro grupo en Facebook: Solcitos-Familias de bebés y niñxs con Síndrome de Down-Zona Sur

Septiembre, florecer de la energia...

De a poco todo comienza a acomodarse.
Luego de la internación, y del lógico proceso de readapatación al hogar, Julia comienza a estar mejor...
Hemos cambiado su medicación neurológica y también ha empezado a venir a casa un Psicomotricista que trabaja una vez por semana con ella...
He aqui un poquito de la "nueva Julia" trabajando con Juan...

También se ha largado a llorar...

Y juaga con su padre al levantarse de la siesta...

Julia está refloreciendo, como la Primavera!...

Hoy es un bello sábado en Buenos Aires... desde que nos levantamos observo a Julia que con sus ojazos me mira e intenta reirse de las cosas que le hago y que le digo, y eso de alguna manera lo vuelve aun más lindo. Salimos a pasear unas horas, con su papá, nos despejamos del encierro que obligó la lluvia y frio de los últimos días.
Sin embargo, me senté a escribir con ese nudo en el estómago que sólo yo conozco, con las lágrimas que intento retener y que no puedo, tratando de volcar en el escrito la amarga sensación de la pregunta que no deja de darme vueltas en la cabeza desde hace horas, o días ( o meses, un poco más de un año... para ser exacto): ¿Por qué tuvo que venir el Síndrome de West a invadir el cuerpo de mi hija?
Yo sé, y no la pido por eso, que no hay respuesta. Y sé también que las que me  intentan dar no son las que me sirven... no es una prueba, no es una bendición, no me la mandaron por buena familia, ni es un angelito que debo cuidar.
Sólo deseo algún día dejar de hacerme esa pregunta y parecerme un poquito nada más a aquella mamá de soñé ser.
Nada, hoy esto es casi una descarga, y nada más...

Julia equipada

En Octubre del 2013 ingresamos a nuestra obra social los requisitos necesarios para solicitar el equipamiento ortopédico para Julia, puesto que así lo requería su estimuladora temprana y su kinesióloga.
En Junio de 2014, gracias a la intervención de Suteba (mi sindicato) logramos que finalmente saliera aprobada la provisión.
En el medio debimos ir a La Plata (sede central de IOMA, mi obra social), conseguir una Ortopedia que estuviera dispuesta a presupuestar, rehacer órdenes médicas, solicitar extensas historias clínicas avalatorias, insistir con cartas que invocaban la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, y hablar con cuanta persona se mostrara interesada en ayudarnos. Pero lo logramos. Y el día que me llamaron para decirme que "ya estaba"... ufffffff!!!!

El equipamiento ortopédico ha sido tema de discusión con nuestro neurólogo puesto que él no está de acuerdo con que Julia lo use. Para él, todo llegará cuando tenga que ser...
El equipo terapéutico de mi hija tiene otra perspectiva: el equipamiento brindará información que Julia aun no ha podido recibir y por lo tanto otra percepción. Yo me agarré de eso.

Con el cuello ortopédico y el corsé, mi niña asume una mejor postura para comer y por lo tanto, para tragar y deglutir.
Con el bipedestador, podrá pararse y por ende, sus pulmones ocuparían un lugar hasta ahora desocupado, puesto que ella está casi todo el tiempo acostada o sentada, reclinada.
Las valvas impedirán que su pie se deforme por su flexor extensor que la condiciona siempre en punta.
Y la silla postural ¿qué decir?... me permite darle de comer en la posición correcta, sacarla a pasear logrando que le llamen la atención situaciones que hasta ahora no podía observar, mostrarle nuevas opciones, de juego y de percepción del espacio.

Acepto opiniones al respecto, sobretodo si vienen desde la experiencia, pero que se yo! hasta más linda la veo a mi Julia equipada!...

De como Julia me enseña siempre...

Julia estuvo internada.

Grave, muy.

Me llegaron a decir lo que ninguna madre debería escuchar nunca en su vida.

Pero aca estamos… ella demostrado fortaleza, nosotros aprendiendo.

En el Garrahan aprendes minuto a minuto. De enfermedades raras, de tratamientos irrisorios, de conversaciones en torno a la mateada con desconocidos a los que terminas queriendo. Y de tu propi@ hij@.

Julia, entubada, me hizo aferrar a la fe. Como hacia años no me pasaba. Me hizo rezar, suplicar, rogar. Y entender. Porque mientras conversaba con esa energía que yo llamo dios, hubo un momento que comprendí el por qué de la llegada de ella, con sus Síndromes a mi vida.

Cuando Julia nació yo sentía lástima por las discapacidades. Me generaban eso, tristeza, pesar, lástima. Nunca quise estudiar el Magisterio de “Especial” por eso, cómo se educa desde la pena? Imposible. Y ella llegó….

Pensaba, decía, mientras rezaba, que la razón por la que Julia llegó a mi vida es para hacerme conocer este mundo maravilloso,  para invitarme a descubrirlo, aceptarlo y hasta quererlo. Para permitirme conocer gente que nunca, jamás, hubiera conocido, gente absolutamente valiosa. Pero lo llamativo es que no sólo el mundo del sdDown y del sdWest descubrí, también me contacté con el mundo de las EPOF (las poco frecuentes), la ictiosis, los trasplantes (aprendí por ejemplo el valor que tiene la concientización sobre la donación PEDIATRICA de órganos), los tumores, las traqueos, las sondas, vías, catéteres, y etc. Varios…

Julia llegó para enseñarme las otras vidas que viven esas personas que no siempre somos nosotros, esos que salen en páginas web, o que son un amigo de un amigo… o el caso de la tele. Un caso de la tele mateaba conmigo en la casa Ronald McDonald del Hospital Garrahan… GUAU! Gracias Julia!

Y ahora, que pasó lo más grave del peligro, que la miro despatarrada en el cuna, que me mira y sonríe…  me surge otra pregunta, más profunda, más íntima… Cómo sería Julia, si no fuera como es Julia?...

Y  "charlando con el quia" me respondo que, afortunadamente, eso no lo sabré nunca…

Gracias, desde aca, a todos, y cada uno de Uds que nos acompañaron tanto a los 3. Gracias con el alma. Y con el alma recuperada de Julia también! 

Mi hija ¿Mogólica?

Cuando soñamos a Julia, mi marido y yo por separado seguramente, y al unísono también, tejimos deseos, como vos, como todos y todas, cuando llegan los hijos/as.
Le planeamos un futuro, ideamos metas, proyectamos objetivos. Que se cumplieran o no, ya se vería, como todos, como les habrá pasado a Uds., o les pasará, o a sus padres y sus amigos... cuando se tiene un hijo, se anhela un futuro plagado de metas a cumplir.
La tarde en que Julia finalmente nació, luego de un embarazo maravilloso y un parto perfecto,  llegó la "condición" que la acompañaría el resto de la vida, replanteándonos a nosotros, sus padres, toda aquella maraña de expectativas depositadas en ese ser minúsculo, que en pocos minutos se encontraba en una minicunita cubierta de cables y cintas pegadas por su pielcita frágil y hermosa.
No relataré la intimidad de aquellos días, pero sí las reflexiones que trajeron aparejadas, y que se referían básicamente a si habríamos de cambiar esos sueños por otros, que se acomodaran a ella, como ser único e irrepetible, o si debíamos dejar de soñar...
Y llegaron los "motes": "ser especial" "angelito" "niño eterno", inentendibles, para mi, que sólo deseaba y deseo, tener una hija que llegue a ser lo que quiera, lo que alcance, lo que pueda.
Y reescuché un insulto, que tomaba otra dimensión ahora, para mi, para nosotros: "mogólico".
El tema es que ahora, esa horrible palabra, ya no me tocaba de costado, ya no podía dejarlo pasar... Ahora era como el "gorda" que me dolía en mi infancia, el "cuatroojos" que le dolía  a mi compañero de banco, el "negra" que le dolía a mi amiga de la secundaria.
Mi hija era la "mogólica", cuadraba en esa calificación despectiva e hiriente.
Y entonces comenzó una batalla más a vencer: desterrar el término, porque cuando alguien dice "mogólico" no está insultando: está DIS CRI MI NAN DO!
Y entre los sueños que soñé para el hijo/a que naciera de mi vientre estaba el de enseñarle que todas las personas somos iguales en derechos y obligaciones, que todas merecemos respeto y debemos respetar, y que si lo hacemos, somos mejores personas aún.
No me cabe duda de que lo lograremos con Franco, el papá de Julia. Se lo enseñaremos confiados en que ella lo entenderá. Porque la amamos, como vos amas a tus a tus hijos, o a los hijos de tus amigos.

Hagamos, entre todos, el esfuerzo de desterrar la palabra "mogólico" del vocabulario, enseñemos en la escuela, hablemoslo en familia, escribamoslo en la calle, gritemoslo!

La forma que encontramos ahora, es unirnos a la Campaña de ASDRA, a pedido de Eliana Tardio para difundir un mensaje de Concientización:

Julia se arrastra...

Y asi, de golpe, un día, Julia nos sorprendió con un principio de gateo... había un objetivo concreto: el beso de papá!

3/21 21/3

Hoy, 21 de Marzo, celebramos el Día Internacional del Síndrome de Down. La fecha fue elegida haciendo un juego de números entre el origen genético del Sindrome (3 cromosomas en el par 21) y la forma numérica de señalar el día y el mes.
Es el 2do año que mi familia "celebra" esta fecha. Básicamente resaltamos que todxs somos diferentes, que Julia nos regala cada día la expectativa de qué logro podrá desarrollar, la sonrisa que es festejada como gran acontecimiento, la esperanza de superar obstáculos.
A Julia, particularmente, el Sindrome de West la ha afectado y los pronósticos no nos dejan saber qué alcanzará a hacer y cuándo, pero nosotros, como familia, apostamos con tremendo esfuerzo, físico y mental, a que irá venciendo las barreras y que llegará a ser una niña y una mujer feliz.
El 21 de marzo, en lo particular creo, es una fecha para ser tomada desde la reflexión social acerca de cómo incluimos, cómo toleramos y aceptamos las diferencias y cuánto camino nos falta aún recorrer, pese a los avances logrados por las familias que nos preceden. Y un día para decirnos internamente ¿Y si me toca a mi?.
Celebramos a Julia, celebramos a las familias que he conocido desde que Julia llegó a nuestra vida, celebramos la fortaleza de las madres que han perdido a sus hijxs. Celebramos la vida.

Y un día Julia empezó el Jardin Maternal...

No fue fácil tomar la decisión de mandar  a Julia a un Jardin Maternal, pero era necesario.  Absolutamente necesario, para mi, para ella, para todos!
Elegimos el que más nos recomendaron: Jardin Municipal N° 8, de Piñeyro, Avellaneda, que nos recibió con temor y dudas, como era de esperar, pero con los brazos abiertos, y dispuestos a escuchar, a asesorarse, y sobretodo, a acompañarnos y dejarse acompañar.
Quiero compartir con Uds. la carta que les escribimos a las seños y que mandamos hoy, su primer día, dentro del cuaderno...

Queridas seños:

                               Cuando Julia llegó a nuestras vidas lo primero y único que nos preguntábamos era ¿Por qué?... salvando las enormes distancias, imaginamos que Uds. también se lo estarán preguntando. No existe respuesta. Sólo que “porque todos/as somos distintos/as”

                               Hoy es un día por demás importante para nosotros como familia, hoy les confiamos a  nuestra hija y sentimos que esa palabra es la indicada: confiamos. Confiamos en Uds. y les rogamos que Uds. confíen en nosotros, y que juntos confiemos en Julia. Ella es tan “especial” como todos los niños/as del jardín, y eso lo puedo asegurar sin preguntárselo a ningún padre, para nosotros todos los hijos son especiales, o no?

                               Soy docente, sé el desafío que están asumiendo y se los agradezco con el alma, desde que Julia llegó yo reivindico el valor de la educación inclusiva (es que hasta que no te toca…) pero sé también que nos falta información, nos faltan guías, nos falta personal y tiempo… yo sólo puedo asegurarles que toda la información que pueda acercarles lo haré, porque yo tampoco nunca “había tenido” alguien con discapacidad en mi vida, y tuve que buscar info y una vez que la obtuve me sentí mucho más tranquila.

                               Cuentan con nosotros, con toda mi familia ya lo verán, al 100%. Podemos acercarnos a hablar con Uds., con los padres, con los niños, con nuestro equipo de estimulación temprana o solos. Estaremos disponibles siempre para lo que necesiten.

                               Sólo nos queda decirles que les deseamos un año lleno de satisfacciones, con salud y amor!

                               Gracias por aceptar el desafío, estamos convencidos de que será una experiencia trabajosa pero plena al final del recorrido.

                                                                                                Guada y Franco,  papás de Julia

Me resta por contarles que, en su primer día de adaptación,   durmió toooda la hora!
Un pequeño paso para la educación, un enormisisimo salto para nuestro corazón de padres!

Julia y el mar...