Julia equipada

En Octubre del 2013 ingresamos a nuestra obra social los requisitos necesarios para solicitar el equipamiento ortopédico para Julia, puesto que así lo requería su estimuladora temprana y su kinesióloga.
En Junio de 2014, gracias a la intervención de Suteba (mi sindicato) logramos que finalmente saliera aprobada la provisión.
En el medio debimos ir a La Plata (sede central de IOMA, mi obra social), conseguir una Ortopedia que estuviera dispuesta a presupuestar, rehacer órdenes médicas, solicitar extensas historias clínicas avalatorias, insistir con cartas que invocaban la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, y hablar con cuanta persona se mostrara interesada en ayudarnos. Pero lo logramos. Y el día que me llamaron para decirme que "ya estaba"... ufffffff!!!!

El equipamiento ortopédico ha sido tema de discusión con nuestro neurólogo puesto que él no está de acuerdo con que Julia lo use. Para él, todo llegará cuando tenga que ser...
El equipo terapéutico de mi hija tiene otra perspectiva: el equipamiento brindará información que Julia aun no ha podido recibir y por lo tanto otra percepción. Yo me agarré de eso.

Con el cuello ortopédico y el corsé, mi niña asume una mejor postura para comer y por lo tanto, para tragar y deglutir.
Con el bipedestador, podrá pararse y por ende, sus pulmones ocuparían un lugar hasta ahora desocupado, puesto que ella está casi todo el tiempo acostada o sentada, reclinada.
Las valvas impedirán que su pie se deforme por su flexor extensor que la condiciona siempre en punta.
Y la silla postural ¿qué decir?... me permite darle de comer en la posición correcta, sacarla a pasear logrando que le llamen la atención situaciones que hasta ahora no podía observar, mostrarle nuevas opciones, de juego y de percepción del espacio.

Acepto opiniones al respecto, sobretodo si vienen desde la experiencia, pero que se yo! hasta más linda la veo a mi Julia equipada!...

Julia se arrastra...

Y asi, de golpe, un día, Julia nos sorprendió con un principio de gateo... había un objetivo concreto: el beso de papá!

3/21 21/3

Hoy, 21 de Marzo, celebramos el Día Internacional del Síndrome de Down. La fecha fue elegida haciendo un juego de números entre el origen genético del Sindrome (3 cromosomas en el par 21) y la forma numérica de señalar el día y el mes.
Es el 2do año que mi familia "celebra" esta fecha. Básicamente resaltamos que todxs somos diferentes, que Julia nos regala cada día la expectativa de qué logro podrá desarrollar, la sonrisa que es festejada como gran acontecimiento, la esperanza de superar obstáculos.
A Julia, particularmente, el Sindrome de West la ha afectado y los pronósticos no nos dejan saber qué alcanzará a hacer y cuándo, pero nosotros, como familia, apostamos con tremendo esfuerzo, físico y mental, a que irá venciendo las barreras y que llegará a ser una niña y una mujer feliz.
El 21 de marzo, en lo particular creo, es una fecha para ser tomada desde la reflexión social acerca de cómo incluimos, cómo toleramos y aceptamos las diferencias y cuánto camino nos falta aún recorrer, pese a los avances logrados por las familias que nos preceden. Y un día para decirnos internamente ¿Y si me toca a mi?.
Celebramos a Julia, celebramos a las familias que he conocido desde que Julia llegó a nuestra vida, celebramos la fortaleza de las madres que han perdido a sus hijxs. Celebramos la vida.

Y un día Julia empezó el Jardin Maternal...

No fue fácil tomar la decisión de mandar  a Julia a un Jardin Maternal, pero era necesario.  Absolutamente necesario, para mi, para ella, para todos!
Elegimos el que más nos recomendaron: Jardin Municipal N° 8, de Piñeyro, Avellaneda, que nos recibió con temor y dudas, como era de esperar, pero con los brazos abiertos, y dispuestos a escuchar, a asesorarse, y sobretodo, a acompañarnos y dejarse acompañar.
Quiero compartir con Uds. la carta que les escribimos a las seños y que mandamos hoy, su primer día, dentro del cuaderno...

Queridas seños:

                               Cuando Julia llegó a nuestras vidas lo primero y único que nos preguntábamos era ¿Por qué?... salvando las enormes distancias, imaginamos que Uds. también se lo estarán preguntando. No existe respuesta. Sólo que “porque todos/as somos distintos/as”

                               Hoy es un día por demás importante para nosotros como familia, hoy les confiamos a  nuestra hija y sentimos que esa palabra es la indicada: confiamos. Confiamos en Uds. y les rogamos que Uds. confíen en nosotros, y que juntos confiemos en Julia. Ella es tan “especial” como todos los niños/as del jardín, y eso lo puedo asegurar sin preguntárselo a ningún padre, para nosotros todos los hijos son especiales, o no?

                               Soy docente, sé el desafío que están asumiendo y se los agradezco con el alma, desde que Julia llegó yo reivindico el valor de la educación inclusiva (es que hasta que no te toca…) pero sé también que nos falta información, nos faltan guías, nos falta personal y tiempo… yo sólo puedo asegurarles que toda la información que pueda acercarles lo haré, porque yo tampoco nunca “había tenido” alguien con discapacidad en mi vida, y tuve que buscar info y una vez que la obtuve me sentí mucho más tranquila.

                               Cuentan con nosotros, con toda mi familia ya lo verán, al 100%. Podemos acercarnos a hablar con Uds., con los padres, con los niños, con nuestro equipo de estimulación temprana o solos. Estaremos disponibles siempre para lo que necesiten.

                               Sólo nos queda decirles que les deseamos un año lleno de satisfacciones, con salud y amor!

                               Gracias por aceptar el desafío, estamos convencidos de que será una experiencia trabajosa pero plena al final del recorrido.

                                                                                                Guada y Franco,  papás de Julia

Me resta por contarles que, en su primer día de adaptación,   durmió toooda la hora!
Un pequeño paso para la educación, un enormisisimo salto para nuestro corazón de padres!

Grupos de Familia

Los nombro asi porque no me gusta llamarlos "grupos de padres" ni "de madres" ni "especiales"... En todo caso si podríamos congeniar en un "Grupo de PARES", porque eso si que somos los familiares que compartimos la singularidad de tener hij@s distintos a la mayoría...
El primer grupo "virtual" al que nos sumaron a Julia y a mi fue a "Solcitos-Familias de bebés y niños con Sindrome de Down". No olvidaré jamás ese día. Fue el 31 de enero, al día siguiente yo compartiría en facebook que mi hija, la que tod@s habian seguido desde la panza y su nacimiento, tenia Síndrome de Down.
Fue Verónica Beiguel quien me recibió en ese espacio, ojala pudiera recordar cómo fue que me contacté con ella pero seguro habrá sido porque por aquellos días (mi beba tendría 2 meses y medio) yo buceaba en la internet sin parar, buscaba de todo: explicaciones, consejos, fotos, características, equivocaciones, relatos, estadísticas. Buscaba entender qué estaba pasando. Y la encontré a Vero. Chateamos un rato, me contó que era de San Miguel, que tenia a Azul, su cuarta hija, de 2 años con SdD y que era feliz, muy feliz. Verónica, sin saberlo seguramente, me llenó el corazón y la cabeza de palabras de aceptación.
Alrededor mio desde el 12/11/12 (dia del nacimiento de Julia) no habia absolutamente nadie que no me contuviera, pero Verónica llegó para hablarme desde otro lugar: sabía lo que me pasaba, lo tenía fresco, lo había vivido antes, había llorado mis lágrimas, había sentido mi miedo... y me contuvo. No existirá nunca nada con que yo pueda devolverle a ella ese gesto, por eso lo escribo, para, al menos, hacerle saber cuanto la valoro y cuánto logra con su cotidiano esfuerzo y dedicación en la tarea de llevar adelante un grupo de familia, porque después de ese primer encuentro, mas de una vez me ha ayudado asesorándo, guiando, explicándome.
Pero ya no era sólo Vero, eran muchas madres más (y aqui si me atrevo a destacar la palabra "madre", con perdón de los padres!) las que nos encontramos en el mundillo social virtual para pasarnos datos, contarnos anécdotas, alentarnos, felicitarnos y tanto mas. "Mamis especiales con hijos especiales" fue otro de los espacios de intercambio!
No voy a nombrar a ninguna otra, porque ahi si sería injusta con la gran mayoría. A Vero si, porque de alguna forma ella nos fue cruzando, pero yo sé que cuando todas lean esto sabrán que es para ellas, y que las admiro y agradezco tanto (TANTO)  la compañia maravillosa de todo este tiempo.
Para mi "especiales" somos tod@s los buenos de alma, los que nos quedamos y nos bancamos la que venga: con o sin discapacidad, pero como las "familias especiales" que me rodean, haciéndome sentir que Julia llegó a mi vida también para tener el privilegio de conocerl@s, no hay!

Resumiendo entonces, mientras me seco los ojos: los "Grupos de Familia" son, en el caso nuestro, algo que deben traer nuestros soles en ese cromósoma extra, el 21, para juntarnos formando los benditos "pares", que es lo que terminamos siendo... ¡Creer o reventar!

Gracias por permitirme conocerl@s.

Julia, Franco y yo les deseamos Fiestas a pleno amor y un 2014 a puro sol!

Julia, mi chiquita "especial"...

Renacer

Lo primero, o casi lo primero, que te dicen cuando das a luz un bebé con Sindrome de Down es: "debe empezar estimulación temprana ya" y con eso te largan a la calle...
Afortunadamente (o causalmente, que se yo!) a mi alrededor contábamos con personas entendidas en el tema, o mi misma profesión, de alguna manera, también me favoreció  a la hora de ver por donde empezar a caminar. Igualmente no fue sencillo. Comenzamos por tomarnos un tiempo prudencial para acomodar nuestras cabezas y nuestras almas, y para disfrutar de la llegada, TAN esperada, de Julia.
Para febrero, y con ella de 3 meses comenzamos la tarea de averiguar y empezar un tratamiento de Estimulación Temprana (ET de ahora en más, si?). Primero fuimos a dar a una escuela especial, alli nos recibió Chichita quien fue la primera asesora que tuvimos. Y luego, IOMA (nuestra fatídica pero única obra social) mediante la cual arribamos en RENACER.
Llegar a Renacer fue una de las mejores cosas que nos pasó desde la llegada de nuestra hija. Para ser honesta, la verdad es que las referencias que nos daban del lugar no eran las mejores, pero nos quedaba muy cerca y decidimos ver con nuestros propios ojos. Y vimos. Vimos muy distinto a lo que esperábamos ver... vimos amor, contención, respeto.
En Renacer conocimos  a Marisol que es hoy la ET de Julia, y es la persona en quien depositamos nuestra absoluta confianza y por sobretodo quien mas nos enseñó, desde la paciencia, el abrazo y el afecto.

También conocimos  a Stella, su fonoaudióloga, que también nos enseña sesión a sesión todo lo referido a la estimulación bucal para cuando llegue el día en que Juli hable, y a Laura, a Patricia, a las chicas de la cocina. Y a Ema.
Ema es la directora de Renacer y es una señora inmensa. Ema es quien te dice las cosas que nadie te diría, pero desde un lugar de conocimiento y respeto absoluto. Ema es una gran profesional. Yo le debo a ella el agradecimiento por haberme contenido tanto en unos días turbios que ella misma reconoció antes que yo.
Y también en Renacer Julia, Fran y yo conocimos a David, Ambar,
Julian, Luna, Palomo y tantos otros amiguitos, y a sus madres, madres absolutamente fuertes, agerridas... leonas de la vida, madres como yo.
Hace un rato volvimos de Renacer. Hoy Julia trabajo fuertemente y Marisol estaba contenta. Hoy, entonces, Julia y yo volvimos a sentirnos cómodas y felices. Y eso, es la base del desarrollo de ella.
Gracias Renacer, probablemente sin la llegada de Julia, jamás hubiera notado yo que estaban alli, cumpliendo tan valiosa misión en la vida de tanta gente.