Julia equipada

En Octubre del 2013 ingresamos a nuestra obra social los requisitos necesarios para solicitar el equipamiento ortopédico para Julia, puesto que así lo requería su estimuladora temprana y su kinesióloga.
En Junio de 2014, gracias a la intervención de Suteba (mi sindicato) logramos que finalmente saliera aprobada la provisión.
En el medio debimos ir a La Plata (sede central de IOMA, mi obra social), conseguir una Ortopedia que estuviera dispuesta a presupuestar, rehacer órdenes médicas, solicitar extensas historias clínicas avalatorias, insistir con cartas que invocaban la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad, y hablar con cuanta persona se mostrara interesada en ayudarnos. Pero lo logramos. Y el día que me llamaron para decirme que "ya estaba"... ufffffff!!!!

El equipamiento ortopédico ha sido tema de discusión con nuestro neurólogo puesto que él no está de acuerdo con que Julia lo use. Para él, todo llegará cuando tenga que ser...
El equipo terapéutico de mi hija tiene otra perspectiva: el equipamiento brindará información que Julia aun no ha podido recibir y por lo tanto otra percepción. Yo me agarré de eso.

Con el cuello ortopédico y el corsé, mi niña asume una mejor postura para comer y por lo tanto, para tragar y deglutir.
Con el bipedestador, podrá pararse y por ende, sus pulmones ocuparían un lugar hasta ahora desocupado, puesto que ella está casi todo el tiempo acostada o sentada, reclinada.
Las valvas impedirán que su pie se deforme por su flexor extensor que la condiciona siempre en punta.
Y la silla postural ¿qué decir?... me permite darle de comer en la posición correcta, sacarla a pasear logrando que le llamen la atención situaciones que hasta ahora no podía observar, mostrarle nuevas opciones, de juego y de percepción del espacio.

Acepto opiniones al respecto, sobretodo si vienen desde la experiencia, pero que se yo! hasta más linda la veo a mi Julia equipada!...

De como Julia me enseña siempre...

Julia estuvo internada.

Grave, muy.

Me llegaron a decir lo que ninguna madre debería escuchar nunca en su vida.

Pero aca estamos… ella demostrado fortaleza, nosotros aprendiendo.

En el Garrahan aprendes minuto a minuto. De enfermedades raras, de tratamientos irrisorios, de conversaciones en torno a la mateada con desconocidos a los que terminas queriendo. Y de tu propi@ hij@.

Julia, entubada, me hizo aferrar a la fe. Como hacia años no me pasaba. Me hizo rezar, suplicar, rogar. Y entender. Porque mientras conversaba con esa energía que yo llamo dios, hubo un momento que comprendí el por qué de la llegada de ella, con sus Síndromes a mi vida.

Cuando Julia nació yo sentía lástima por las discapacidades. Me generaban eso, tristeza, pesar, lástima. Nunca quise estudiar el Magisterio de “Especial” por eso, cómo se educa desde la pena? Imposible. Y ella llegó….

Pensaba, decía, mientras rezaba, que la razón por la que Julia llegó a mi vida es para hacerme conocer este mundo maravilloso,  para invitarme a descubrirlo, aceptarlo y hasta quererlo. Para permitirme conocer gente que nunca, jamás, hubiera conocido, gente absolutamente valiosa. Pero lo llamativo es que no sólo el mundo del sdDown y del sdWest descubrí, también me contacté con el mundo de las EPOF (las poco frecuentes), la ictiosis, los trasplantes (aprendí por ejemplo el valor que tiene la concientización sobre la donación PEDIATRICA de órganos), los tumores, las traqueos, las sondas, vías, catéteres, y etc. Varios…

Julia llegó para enseñarme las otras vidas que viven esas personas que no siempre somos nosotros, esos que salen en páginas web, o que son un amigo de un amigo… o el caso de la tele. Un caso de la tele mateaba conmigo en la casa Ronald McDonald del Hospital Garrahan… GUAU! Gracias Julia!

Y ahora, que pasó lo más grave del peligro, que la miro despatarrada en el cuna, que me mira y sonríe…  me surge otra pregunta, más profunda, más íntima… Cómo sería Julia, si no fuera como es Julia?...

Y  "charlando con el quia" me respondo que, afortunadamente, eso no lo sabré nunca…

Gracias, desde aca, a todos, y cada uno de Uds que nos acompañaron tanto a los 3. Gracias con el alma. Y con el alma recuperada de Julia también! 

Julia se arrastra...

Y asi, de golpe, un día, Julia nos sorprendió con un principio de gateo... había un objetivo concreto: el beso de papá!

Julia, mi chiquita "especial"...

Sindrome de West y Julia

Cuando ya mas o menos nos fuimos haciendo a la idea de que el Sindrome de Down había llegado con Julia para quedarse eternamente, y nuestra cabeza logró acomodarse a esa realidad rara pero tranquilizadora, apareció el Sindrome de West. Esto fue, mas o menos, para los 5 o 6 meses de vida.
Para quienes no saben de qué se trata el Sindrome de West les aclaro que lo mejor es no leer demasiado en la internet y de ser necesario, dirigirse cuanto antes a un neuropediatra. Para seguir, simplemente les cuento que se trata de una enfermedad neurológica severa, un tipo de epilepsia, que se da entre los 3 y 12 meses de vida y que se caracteriza por unos espasmos en flexión, pérdida de los movimientos adquiridos y de la sonrisa social, desconexión sensorial, entre otros síntomas.
Llegamos al neurólogo, habiendo hecho lo que ahora no recomiendo (eso de leer en internet) y con la casi seguridad de saber que Julia reunía todas las características y el deseo aferradísimo en el corazón de estar equivocada. Pero no sucedió. Esa tarde entramos al consultorio a las 17,30 y salimos a las 21 hs, electroencefalograma en una mano, receta de medicación anticonvulsivante en la otra y el llanto en la garganta. Lloramos tremenda y largamente con mi marido. Lloramos al punto de enfermarnos (por turnos, eso si, primer él, luego yo)... Era cerca del 20/07, lo recuerdo porque mis amigas vinieron a hacerme compañia a casa, por la gripe que me agarré.
Y de nuevo a aprender, de nuevo a llenarnos de fuerzas, de nuevo a soñar con que superaremos cada etapa, y cada obstáculo... y en eso estamos.
Julia toma hoy 2 anticonvulsivantes: Sabril y Clonazepam.
Me costó horrores aceptar darle el segundo, y para estar seguros que no nos estábamos equivocando concurrimos al Hospital Garrahan, donde nos convencieron de que íbamos en un camino correcto guiados por el Dr Iraola, excelente neuropediatra.
De eso ya pasaron 7 meses, y Julia de a poco, algunas veces sonríe (y hasta lanza carcajadas), agarra algunas cosas, rola... avanza.

Julia avanza... yo no puedo quedarme atrás...