Hoy es un bello sábado en Buenos Aires... desde que nos levantamos observo a Julia que con sus ojazos me mira e intenta reirse de las cosas que le hago y que le digo, y eso de alguna manera lo vuelve aun más lindo. Salimos a pasear unas horas, con su papá, nos despejamos del encierro que obligó la lluvia y frio de los últimos días.
Sin embargo, me senté a escribir con ese nudo en el estómago que sólo yo conozco, con las lágrimas que intento retener y que no puedo, tratando de volcar en el escrito la amarga sensación de la pregunta que no deja de darme vueltas en la cabeza desde hace horas, o días ( o meses, un poco más de un año... para ser exacto): ¿Por qué tuvo que venir el Síndrome de West a invadir el cuerpo de mi hija?
Yo sé, y no la pido por eso, que no hay respuesta. Y sé también que las que me  intentan dar no son las que me sirven... no es una prueba, no es una bendición, no me la mandaron por buena familia, ni es un angelito que debo cuidar.
Sólo deseo algún día dejar de hacerme esa pregunta y parecerme un poquito nada más a aquella mamá de soñé ser.
Nada, hoy esto es casi una descarga, y nada más...

De como Julia me enseña siempre...

Julia estuvo internada.

Grave, muy.

Me llegaron a decir lo que ninguna madre debería escuchar nunca en su vida.

Pero aca estamos… ella demostrado fortaleza, nosotros aprendiendo.

En el Garrahan aprendes minuto a minuto. De enfermedades raras, de tratamientos irrisorios, de conversaciones en torno a la mateada con desconocidos a los que terminas queriendo. Y de tu propi@ hij@.

Julia, entubada, me hizo aferrar a la fe. Como hacia años no me pasaba. Me hizo rezar, suplicar, rogar. Y entender. Porque mientras conversaba con esa energía que yo llamo dios, hubo un momento que comprendí el por qué de la llegada de ella, con sus Síndromes a mi vida.

Cuando Julia nació yo sentía lástima por las discapacidades. Me generaban eso, tristeza, pesar, lástima. Nunca quise estudiar el Magisterio de “Especial” por eso, cómo se educa desde la pena? Imposible. Y ella llegó….

Pensaba, decía, mientras rezaba, que la razón por la que Julia llegó a mi vida es para hacerme conocer este mundo maravilloso,  para invitarme a descubrirlo, aceptarlo y hasta quererlo. Para permitirme conocer gente que nunca, jamás, hubiera conocido, gente absolutamente valiosa. Pero lo llamativo es que no sólo el mundo del sdDown y del sdWest descubrí, también me contacté con el mundo de las EPOF (las poco frecuentes), la ictiosis, los trasplantes (aprendí por ejemplo el valor que tiene la concientización sobre la donación PEDIATRICA de órganos), los tumores, las traqueos, las sondas, vías, catéteres, y etc. Varios…

Julia llegó para enseñarme las otras vidas que viven esas personas que no siempre somos nosotros, esos que salen en páginas web, o que son un amigo de un amigo… o el caso de la tele. Un caso de la tele mateaba conmigo en la casa Ronald McDonald del Hospital Garrahan… GUAU! Gracias Julia!

Y ahora, que pasó lo más grave del peligro, que la miro despatarrada en el cuna, que me mira y sonríe…  me surge otra pregunta, más profunda, más íntima… Cómo sería Julia, si no fuera como es Julia?...

Y  "charlando con el quia" me respondo que, afortunadamente, eso no lo sabré nunca…

Gracias, desde aca, a todos, y cada uno de Uds que nos acompañaron tanto a los 3. Gracias con el alma. Y con el alma recuperada de Julia también! 

Sindrome de West y Julia

Cuando ya mas o menos nos fuimos haciendo a la idea de que el Sindrome de Down había llegado con Julia para quedarse eternamente, y nuestra cabeza logró acomodarse a esa realidad rara pero tranquilizadora, apareció el Sindrome de West. Esto fue, mas o menos, para los 5 o 6 meses de vida.
Para quienes no saben de qué se trata el Sindrome de West les aclaro que lo mejor es no leer demasiado en la internet y de ser necesario, dirigirse cuanto antes a un neuropediatra. Para seguir, simplemente les cuento que se trata de una enfermedad neurológica severa, un tipo de epilepsia, que se da entre los 3 y 12 meses de vida y que se caracteriza por unos espasmos en flexión, pérdida de los movimientos adquiridos y de la sonrisa social, desconexión sensorial, entre otros síntomas.
Llegamos al neurólogo, habiendo hecho lo que ahora no recomiendo (eso de leer en internet) y con la casi seguridad de saber que Julia reunía todas las características y el deseo aferradísimo en el corazón de estar equivocada. Pero no sucedió. Esa tarde entramos al consultorio a las 17,30 y salimos a las 21 hs, electroencefalograma en una mano, receta de medicación anticonvulsivante en la otra y el llanto en la garganta. Lloramos tremenda y largamente con mi marido. Lloramos al punto de enfermarnos (por turnos, eso si, primer él, luego yo)... Era cerca del 20/07, lo recuerdo porque mis amigas vinieron a hacerme compañia a casa, por la gripe que me agarré.
Y de nuevo a aprender, de nuevo a llenarnos de fuerzas, de nuevo a soñar con que superaremos cada etapa, y cada obstáculo... y en eso estamos.
Julia toma hoy 2 anticonvulsivantes: Sabril y Clonazepam.
Me costó horrores aceptar darle el segundo, y para estar seguros que no nos estábamos equivocando concurrimos al Hospital Garrahan, donde nos convencieron de que íbamos en un camino correcto guiados por el Dr Iraola, excelente neuropediatra.
De eso ya pasaron 7 meses, y Julia de a poco, algunas veces sonríe (y hasta lanza carcajadas), agarra algunas cosas, rola... avanza.

Julia avanza... yo no puedo quedarme atrás...