Para quienes no saben de qué se trata el Sindrome de West les aclaro que lo mejor es no leer demasiado en la internet y de ser necesario, dirigirse cuanto antes a un neuropediatra. Para seguir, simplemente les cuento que se trata de una enfermedad neurológica severa, un tipo de epilepsia, que se da entre los 3 y 12 meses de vida y que se caracteriza por unos espasmos en flexión, pérdida de los movimientos adquiridos y de la sonrisa social, desconexión sensorial, entre otros síntomas.
Llegamos al neurólogo, habiendo hecho lo que ahora no recomiendo (eso de leer en internet) y con la casi seguridad de saber que Julia reunía todas las características y el deseo aferradísimo en el corazón de estar equivocada. Pero no sucedió. Esa tarde entramos al consultorio a las 17,30 y salimos a las 21 hs, electroencefalograma en una mano, receta de medicación anticonvulsivante en la otra y el llanto en la garganta. Lloramos tremenda y largamente con mi marido. Lloramos al punto de enfermarnos (por turnos, eso si, primer él, luego yo)... Era cerca del 20/07, lo recuerdo porque mis amigas vinieron a hacerme compañia a casa, por la gripe que me agarré.
Y de nuevo a aprender, de nuevo a llenarnos de fuerzas, de nuevo a soñar con que superaremos cada etapa, y cada obstáculo... y en eso estamos.
Julia toma hoy 2 anticonvulsivantes: Sabril y Clonazepam.
Me costó horrores aceptar darle el segundo, y para estar seguros que no nos estábamos equivocando concurrimos al Hospital Garrahan, donde nos convencieron de que íbamos en un camino correcto guiados por el Dr Iraola, excelente neuropediatra.
De eso ya pasaron 7 meses, y Julia de a poco, algunas veces sonríe (y hasta lanza carcajadas), agarra algunas cosas, rola... avanza.
Leyendo este texto recordaba una de las charlas en uno de nuestros tanto encuentros. Y me acuerdo de tus detalladas explicaciones, tal cual las leo ahi.
ResponderEliminarAh: esa foto me la robo!!!!!
Hola... Fue intenso rememorar el momento en que a nosotros también nos dieron ese feo diagnóstico: síndrome de west. En efecto mejor no ver internet, sale información devastadora. Mi Amanda fuevtratada con Sabril y ahora, ya con 4 años, sigue tomando Depakene(ácido valproico). A ella se lo detectaron a los 9 meses de vida. No fijaba mirada, le costo mucho coger objetos, todo cambio , era un nuevo escenario. Hoy es una niñavexquisita. Ha logrado mucho y lo mas importante nos ha enseñado a caminar por un camino en el que sus tiempos se respetan, la comparación no existe y ella es valorada al máximo por cada uno de sus logros... El west pasó a ser un feo recuerdo....
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