Los nombro asi porque no me gusta llamarlos "grupos de padres" ni "de madres" ni "especiales"... En todo caso si podríamos congeniar en un "Grupo de PARES", porque eso si que somos los familiares que compartimos la singularidad de tener hij@s distintos a la mayoría...
El primer grupo "virtual" al que nos sumaron a Julia y a mi fue a "Solcitos-Familias de bebés y niños con Sindrome de Down". No olvidaré jamás ese día. Fue el 31 de enero, al día siguiente yo compartiría en facebook que mi hija, la que tod@s habian seguido desde la panza y su nacimiento, tenia Síndrome de Down.
Fue Verónica Beiguel quien me recibió en ese espacio, ojala pudiera recordar cómo fue que me contacté con ella pero seguro habrá sido porque por aquellos días (mi beba tendría 2 meses y medio) yo buceaba en la internet sin parar, buscaba de todo: explicaciones, consejos, fotos, características, equivocaciones, relatos, estadísticas. Buscaba entender qué estaba pasando. Y la encontré a Vero. Chateamos un rato, me contó que era de San Miguel, que tenia a Azul, su cuarta hija, de 2 años con SdD y que era feliz, muy feliz. Verónica, sin saberlo seguramente, me llenó el corazón y la cabeza de palabras de aceptación.
Alrededor mio desde el 12/11/12 (dia del nacimiento de Julia) no habia absolutamente nadie que no me contuviera, pero Verónica llegó para hablarme desde otro lugar: sabía lo que me pasaba, lo tenía fresco, lo había vivido antes, había llorado mis lágrimas, había sentido mi miedo... y me contuvo. No existirá nunca nada con que yo pueda devolverle a ella ese gesto, por eso lo escribo, para, al menos, hacerle saber cuanto la valoro y cuánto logra con su cotidiano esfuerzo y dedicación en la tarea de llevar adelante un grupo de familia, porque después de ese primer encuentro, mas de una vez me ha ayudado asesorándo, guiando, explicándome.
Pero ya no era sólo Vero, eran muchas madres más (y aqui si me atrevo a destacar la palabra "madre", con perdón de los padres!) las que nos encontramos en el mundillo social virtual para pasarnos datos, contarnos anécdotas, alentarnos, felicitarnos y tanto mas. "Mamis especiales con hijos especiales" fue otro de los espacios de intercambio!
No voy a nombrar a ninguna otra, porque ahi si sería injusta con la gran mayoría. A Vero si, porque de alguna forma ella nos fue cruzando, pero yo sé que cuando todas lean esto sabrán que es para ellas, y que las admiro y agradezco tanto (TANTO) la compañia maravillosa de todo este tiempo.
Para mi "especiales" somos tod@s los buenos de alma, los que nos quedamos y nos bancamos la que venga: con o sin discapacidad, pero como las "familias especiales" que me rodean, haciéndome sentir que Julia llegó a mi vida también para tener el privilegio de conocerl@s, no hay!
Resumiendo entonces, mientras me seco los ojos: los "Grupos de Familia" son, en el caso nuestro, algo que deben traer nuestros soles en ese cromósoma extra, el 21, para juntarnos formando los benditos "pares", que es lo que terminamos siendo... ¡Creer o reventar!
Gracias por permitirme conocerl@s.
Julia, Franco y yo les deseamos Fiestas a pleno amor y un 2014 a puro sol!
Un lugar donde encontrarnos en el descubrimiento del mundo del Síndrome de Down y de West. Un espacio único e irrepetible, como Julia, como cada uno de nosotrxs...
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martes, 17 de diciembre de 2013
lunes, 16 de diciembre de 2013
viernes, 13 de diciembre de 2013
El Nacimiento
Durante mi embarazo, y por "recomendación casi orden" de
mucha gente querídisima, para prepararme y vivir mi parto soñado,
concurri al taller de Eutonía para embarazadas que ofrece Frida Kaplan. Luego del
nacimiento, ella pide a quien asi lo quiera, que relate su experiencia y
la comparta. Yo lo hice, y guardé el texto para releerlo cada año (y
cada vez que tenga necesidad y/o ganas) y hoy, que Julia estrena su propio blog, quiero compartirlo con Uds, en otro guiño cómplice por tanta
compañia y afecto... Ojala les guste.
Julia llegó el lunes 12/11/12, a las 19,05... pero " todo" comenzó desde el domingo cuando con su papá salimos a pasear y yo comencé con algunas molestias que hacian presagiar que "algo iba a pasar"... a las 4 de la mañana del lunes llegaron algunas contracciones no molestas pero constantes, y a las 6 me quedé sola porque Franco se fue a trabajar, por lo que decidí llamar a mi madre a las 9.
Al mediodía mi prima Marina y mi hermana pasaron por casa, con sus hijos y fue ahi donde las contracciones comenzaron a hacerse un poco mas frecuentes (yo creo que Julia quiso salir a conocer a los otros niñ@s de la familia)
Enseguida ellas se fueron y me volvi a quedar sola con mamá y con Franco en permanente comunicación telefónica. A las 14 llamé a mi doctor quien me dijo: -Cuando las contracciones se vuelvan frecuentes teniendo 3 en el lapso de 10 minutos y se extiendan por 1 hora, ahi vas saliendo despacito y tranqui para la clinica. A las 15 comenzó ese proceso, y a las 16 llegó Fran a casa, por lo cual partimos al sanatorio con mamá tmb.
En todo ese tiempo mis OOOOooooooo fueron maravillosa compañia, y me ayudaban a soltar y pasar el dolor, tmb lo fue agarrarme del vanitory del baño y ponerme en cuclillas (como lo hice en la barra, Frida, te acordas?) y fue genial.
Ya en el auto mi mamá tomaba el tiempo y Franco me decía la OOOoooooooooo, puedo asegurar que mientras concurrí al taller siempre creí que esa parte (la del padre cantando la ooooo) no funcionaría, por lo cual fue hermoso y sorprendente darme cuenta de que si lo hacía: él lo decia y me guiaba en mi "prolongar el coxis!".
A las 17,15 mas o menos llegamos a la clinica y cuando me hicieron tacto ya estaba con 5 de dilatación, lo cual me valió la felicitación de la partera, porque yo estaba muy relajada. Ahi nomás me internaron y mi doctor llegó, para romperme bolsa (mi hermana y mi madre tampoco rompieron nunca en casa, de eso me enteré después).
Realicé unos ejercicios de pujo en la habitación, y a la sala de parto!!!!
Recuerdo que, al entrar, escuché que a Franco le decían que él podria pasar para el último pujo, lo cual me tensionó, y le recordé a mi médico que eso no era lo que habíamos planeado, y él me respondió: -si te tranquiliza, entra ya... y asi sucedió...
Y comenzó todo. Lo recuerdo capaz desordenado, pero completo: Franco a mi derecha, sosteniendo mi cabeza y elevando mi espalda... diciendo "soltá, soltá, soltá, soltá abajo, soltá abajo", mi doc: "hace fuerza como para hacer caca, con bronca" la partera (que conocia la eutonia, me habia dicho antes): "respira asi, respira asa"
Y YO: "sólo a Franco le tengo que prestar atención... a Franco y a Julia"... Pujé creo que 5 veces, sin peridural, creo que me pusieron un goteo para terminar de dilatar, no lo sé y no me importó... no putié ni una vez, grité sólo una....
Y de golpe, "AQUI ESTÁ TU HIJA".
Me la mostraron, de colita, y enseguida a mis brazos, cuando ya absolutamente todo dolor había desaparecido para evaporarse para siempre de mi registro memorístico... Increible!
La pusieron en mi pecho, y la besamos los dos, Franco felicitándome... todos felicitándome y yo felicitando a Julia, por su 1° gran esfuerzo de vida!
Lo que pasó después, no importa ahora... tuve a Julia una semana en neo y siento que eso fue mucho más dificil que parir, pero ya pasó! y ya estamos en casa, descubriéndonos, aprendiendo, amándonos mas que nunca con su padre y los 3...
Frida: quiero destacar que SE PUEDE ELEGIR! yo pensaba, por ej, que sólo Franco y yo estaríamos en ESE momento, y a último momento decidí llamar a mi madre y dejar que me acompañe. Elegí elegir su compañia y fue maravilloso para las 2. Y para Franco tmb, que toda su familia y amigos estaban en Mendoza...
Y también quiero agradecerte la posibilidad de escribir este texto, porque desde el momento que Julia quedó en neo, y todo se volvió vertiginoso esos dias, yo solo quería pensar en el maravilloso embarazo que tuve, acompañada por el taller, y en el parto EXCELENTE que viví, gracias a tanto aprendizaje puesto en práctica, no quería que nada empañara esa sensación de satisfacción.
Te adoro Frida, nunca olvidaré el paso por el taller, tu contención tanto a mi, como a Franco con quien fuiste especialmente cálida... Te abrazo con todo mi cariño y agradecimiento, y te envio alguna foto de mi bella princesa. Besote
Julia llegó el lunes 12/11/12, a las 19,05... pero " todo" comenzó desde el domingo cuando con su papá salimos a pasear y yo comencé con algunas molestias que hacian presagiar que "algo iba a pasar"... a las 4 de la mañana del lunes llegaron algunas contracciones no molestas pero constantes, y a las 6 me quedé sola porque Franco se fue a trabajar, por lo que decidí llamar a mi madre a las 9.
Al mediodía mi prima Marina y mi hermana pasaron por casa, con sus hijos y fue ahi donde las contracciones comenzaron a hacerse un poco mas frecuentes (yo creo que Julia quiso salir a conocer a los otros niñ@s de la familia)
Enseguida ellas se fueron y me volvi a quedar sola con mamá y con Franco en permanente comunicación telefónica. A las 14 llamé a mi doctor quien me dijo: -Cuando las contracciones se vuelvan frecuentes teniendo 3 en el lapso de 10 minutos y se extiendan por 1 hora, ahi vas saliendo despacito y tranqui para la clinica. A las 15 comenzó ese proceso, y a las 16 llegó Fran a casa, por lo cual partimos al sanatorio con mamá tmb.
En todo ese tiempo mis OOOOooooooo fueron maravillosa compañia, y me ayudaban a soltar y pasar el dolor, tmb lo fue agarrarme del vanitory del baño y ponerme en cuclillas (como lo hice en la barra, Frida, te acordas?) y fue genial.
Ya en el auto mi mamá tomaba el tiempo y Franco me decía la OOOoooooooooo, puedo asegurar que mientras concurrí al taller siempre creí que esa parte (la del padre cantando la ooooo) no funcionaría, por lo cual fue hermoso y sorprendente darme cuenta de que si lo hacía: él lo decia y me guiaba en mi "prolongar el coxis!".
A las 17,15 mas o menos llegamos a la clinica y cuando me hicieron tacto ya estaba con 5 de dilatación, lo cual me valió la felicitación de la partera, porque yo estaba muy relajada. Ahi nomás me internaron y mi doctor llegó, para romperme bolsa (mi hermana y mi madre tampoco rompieron nunca en casa, de eso me enteré después).
Realicé unos ejercicios de pujo en la habitación, y a la sala de parto!!!!
Recuerdo que, al entrar, escuché que a Franco le decían que él podria pasar para el último pujo, lo cual me tensionó, y le recordé a mi médico que eso no era lo que habíamos planeado, y él me respondió: -si te tranquiliza, entra ya... y asi sucedió...
Y comenzó todo. Lo recuerdo capaz desordenado, pero completo: Franco a mi derecha, sosteniendo mi cabeza y elevando mi espalda... diciendo "soltá, soltá, soltá, soltá abajo, soltá abajo", mi doc: "hace fuerza como para hacer caca, con bronca" la partera (que conocia la eutonia, me habia dicho antes): "respira asi, respira asa"
Y YO: "sólo a Franco le tengo que prestar atención... a Franco y a Julia"... Pujé creo que 5 veces, sin peridural, creo que me pusieron un goteo para terminar de dilatar, no lo sé y no me importó... no putié ni una vez, grité sólo una....
Y de golpe, "AQUI ESTÁ TU HIJA".
Me la mostraron, de colita, y enseguida a mis brazos, cuando ya absolutamente todo dolor había desaparecido para evaporarse para siempre de mi registro memorístico... Increible!
La pusieron en mi pecho, y la besamos los dos, Franco felicitándome... todos felicitándome y yo felicitando a Julia, por su 1° gran esfuerzo de vida!
Lo que pasó después, no importa ahora... tuve a Julia una semana en neo y siento que eso fue mucho más dificil que parir, pero ya pasó! y ya estamos en casa, descubriéndonos, aprendiendo, amándonos mas que nunca con su padre y los 3...
Frida: quiero destacar que SE PUEDE ELEGIR! yo pensaba, por ej, que sólo Franco y yo estaríamos en ESE momento, y a último momento decidí llamar a mi madre y dejar que me acompañe. Elegí elegir su compañia y fue maravilloso para las 2. Y para Franco tmb, que toda su familia y amigos estaban en Mendoza...
Y también quiero agradecerte la posibilidad de escribir este texto, porque desde el momento que Julia quedó en neo, y todo se volvió vertiginoso esos dias, yo solo quería pensar en el maravilloso embarazo que tuve, acompañada por el taller, y en el parto EXCELENTE que viví, gracias a tanto aprendizaje puesto en práctica, no quería que nada empañara esa sensación de satisfacción.
Te adoro Frida, nunca olvidaré el paso por el taller, tu contención tanto a mi, como a Franco con quien fuiste especialmente cálida... Te abrazo con todo mi cariño y agradecimiento, y te envio alguna foto de mi bella princesa. Besote
jueves, 12 de diciembre de 2013
Julia llegó, y llegó junto al Sindrome de Down
Julia es el sol que llegó a mi vida. Julia es
mi motor y mi todo.
Julia tiene Sindrome de Down.
Julia es Julia.
NO es un angelito (o lo es pues todos/as los niños/as lo son), NO es diferente, NO está enferma. Es fuerte y sana.
Y es la más especial del mundo para mi, para su papá (maravilloso papá, el mejor compañero que elegi), para la familia de ambos, y para nuestros amigos/as. Julia es realidad, y eligió mi vientre para crecer y llenar mi vida de sorpresas y felicidad, lo sé.
Y voy a aprender, por y para ella, a recorrer su mundo, que ahora es el mio.
Julia tiene Sindrome de Down.
Julia es Julia.
NO es un angelito (o lo es pues todos/as los niños/as lo son), NO es diferente, NO está enferma. Es fuerte y sana.
Y es la más especial del mundo para mi, para su papá (maravilloso papá, el mejor compañero que elegi), para la familia de ambos, y para nuestros amigos/as. Julia es realidad, y eligió mi vientre para crecer y llenar mi vida de sorpresas y felicidad, lo sé.
Y voy a aprender, por y para ella, a recorrer su mundo, que ahora es el mio.
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